Hämophilie-Ängste nehmen, Sicherheit geben Der Umgang mit Hämophilie gestaltet sich von Familie zu Familie sehr unterschiedlich, kann jedoch mit einer guten Organisation und Selbstsicherheit gemeistert werden. Von genau dieser Sicherheit handelte das Patiententreffen am 15.09.19 in der Jungendherberge Landschaftspark Nord von 9.30 bis 16 Uhr. Damit sich alle teilnehmenden Personen erst einmal besser kennenlernen konnten,
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Vorstellung der “Corona-Umfrage Ergebnisse” sowie anschließende Diskussion mit der leitenden Diplom-Psychologin Frau PD Dr. Sylvia von Mackensen sowie offene Fragerunde für Patienten zu Fragen “Rund um die Pandemie und deren Risiken für Patienten mit Blutgerinnungsstörungen" mit der renommierten Hämophilie Behandlerin Frau Dr. Susan Halimeh aus dem Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr (GZRR) in Duisburg. Was beschäftigt uns chronisch
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Einladung zu einem Webinar anlässlich des Welt-Hämophilie-Tages Themen Bewegungsangebote für Kleinkinder – was geht? Sportarten für Kinder – welche sind sinnvoll? Trampoline, Hüpfburgen, Laufrad, Roller – welcher Schutz ist nötig? Bin ich zu vorsichtig bei der Auswahl von Bewegungsangeboten? Physiotherapie – nur bei Bedarf oder regelmäßig? Referent*innen vom Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr (GZRR) Dr. med.
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Ein guter Schritt zu mehr Sicherheit und – bei Bedarf – zur gezielten Hämophilietherapie. Im Mittelpunkt steht die „Individuelle Hämophilie-Prophylaxe“. Die Experten gehen auf typische Fragen zum Faktorlevel ein, aber auch wie neue elektronische Tools die eigene Behandlung unterstützen können. Wie hoch ist mein Faktorlevel? Reicht der Faktor für die anstehende Arbeit oder Sport? Wann
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Thematisch liegt der Fokus auf der zukunftsorientierte Patientenunterstützung und, wie diese in der Hämophilie aussehen kann und sollte. Neben spannenden Einblicken, welche Unterstützungsmöglichkeiten es heute schon gibt, werden wir auch gemeinsam in die Zukunft blicken und in einer Diskussionsrunde in Kleingruppen besprechen, welche weiteren Maßnahmen zur Unterstützung sinnvoll wären. Das Forum findet virtuell statt und
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Themen Wie wirkt sich die Corona-Pandemie auf Eltern von hämophilen Kindern aus? Wie kann ich mich und mein Kind schützen? - Corona-Impfungen und Testungen, welche Möglichkeiten gibt es? Runter von der Coach, aber wie? - Ist Fußball wirklich der geeignete Sport für hämophile Jungs? - Wie erhalte ich mich in Pandemiezeiten durch Ernährung gesund? Referentinnen
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Krankengymnastik oder Karate? Was ist für mich möglich? Das Webinar für mehr Bewegung Sport und Hämophilie? Das passt! Welche Sportart ist für mich geeignet? Schulsport – Ja, unbedingt! Oder lieber nicht? Der Einfluss meines Faktors Sporttag = Injektionstag? Welche Rolle spielen Tal- und Spitzenspiegel? Gelenkblutung – was tun? Was bringt Physiotherapie
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Das von-Willebrand-Syndrom (vWS) oder die von-Willebrand-Erkrankung ist die häufigste erbliche Blutgerinnungsstörung und wird trotzdem überwiegend nur nebenbei „behandelt“ und oft nicht ernstgenommen. Von daher haben wir uns entschlossen dies etwas näher zu betrachten und bieten am 11. Juni 2021 ein informatives Web-Seminar zu diesem Thema an. Hinweis auf die Erkrankung können beispielsweise häufiges Nasenbluten, starke,
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Erfahre am 21. Juni live im WebSeminar von unseren Experten PD Dr. Sylvia von Mackensen und PD Dr. Martin Olivieri sowie Christian Schepperle und Linda Koppetsch, welchen Einfluss Corona auf das Leben mit Hämophilie hat bzw. hatte. Erhalte außerdem einen Einblick in die Ergebnisse einer internationalen Umfrage zu den Auswirkungen der Corona-Pandemie auf Patienten mit
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Eine Stunde – für verlässliche Informationen rund um VWS. Was ist das Von-Willebrand-Syndrom (VWS) und welche Auswirkungen hat es auf mich als Frau? Wie geht man als Teenager mit VWS um? Was bedeutet VWS für eine Schwangerschaft? Wie verhält es sich mit der Menopause? Anhand der Lebensphasen einer Frau betrachten wir die Auswirkungen, die das
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