Hämophilie-Ängste nehmen, Sicherheit geben
Der Umgang mit Hämophilie gestaltet sich von Familie zu Familie sehr unterschiedlich, kann jedoch mit einer guten Organisation und Selbstsicherheit gemeistert werden. Von genau dieser Sicherheit handelte das Patiententreffen am 15.09.19 in der Jungendherberge Landschaftspark Nord von 9.30 bis 16 Uhr.
Damit sich alle teilnehmenden Personen erst einmal besser kennenlernen konnten, wurde das Treffen mit einer Vorstellungsrunde gestartet. Anwesend waren Fr. Dr. Halimeh und Fr. von Mackensen als Referentinnen, die das Treffen geleitet haben, Mitarbeiterinnen des Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr und Eltern von an Hämophilie erkrankten Kindern.
Die Hämophilie des eigenen Kindes kann im Alltag eine mehr oder weniger starke Belastung für die Eltern darstellen, um dieser entgegen zu wirken werden im Gerinnungszentrum regelmäßig Fragebögen ausgefüllt. Durch deren Auswertung sehr deutlich wird an welchen Punkten im Alltag die Hämophilie eine Hürde darstellt. So wurde auch auf dem Patiententreffen vom 20. Januar 2019 der Fragebogen „HEMOCAB“ von den Eltern ausgefüllt. Dieser beschäftigt sich mit den Auswirkungen der Erkrankung des Kindes auf das Leben und die Gefühlslage der Eltern. Die Daten wurden gleich im Anschluss durch Fr. von Mackensen ausgewertet, sodass nach der Mittagspause erste Ergebnisse vorgestellt werden konnten.
Im Anschluss klärte Fr. Dr. Halimeh darüber auf, was Hämophilie überhaupt ist und was die Erkrankung für den Alltag bedeutet. Dabei konnten sich die Eltern lebhaft an der Diskussion beteiligen und ihre ganz eigenen Erfahrungen austauschen. Fortführend beschrieb Fr. Dr. Halimeh die große Bedeutung einer Prophylaxe im Bereich der Hämophilie, um zum Beispiel möglichen Gelenkblutungen vorzubeugen und den richtigen Zeitpunkt um mit dieser zu beginnen.
Da das große Bedürfnis nach Austausch mit Gleichbetroffenen sehr deutlich geworden ist, wird nun einmal im Quartal ein „Eltern-Stammtisch“ installiert und darüber hinaus eine „Patientensprechstunde“ angeboten werden.
Die Maßnahmen zielen darauf ab eine möglichst intensive Betreuung der Familien zu gewährleisten!
