Die Deutsche Bluthilfe e. V. ist ein Verein zur Unterstützung der Selbsthilfe bei Erkrankungen des Blutgerinnungssystem, also sowohl bei Blutungs- als auch bei Thromboseneigung.
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Geschichte des Vereins
Der Verein Deutsche Bluthilfe e.V. wurde 1997 von dem Hämastaseologen und Transfusionsmediziner Prof. Dr. med. Heiner Trobisch gegründet, um Patienten und Angehörige zu unterstützen, die an Blutungskrankheiten, Blutarmut oder Thrombosen oder als Transfusionsopfer an transfusionsbedingten Infektionskrankheiten wie Hepatitis B oder C leiden.
Im Januar 2016 hat die Hämastaseologin, Transfusionsmedizinerin und Kinderärztin Dr. med. Susan Halimeh das Amt der ersten Vorsitzenden des Vereins übernommen. Aktuell hat der Verein 120 aktive Mitglieder.
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Schwerpunkte der Vereinsarbeit
Innerhalb seiner Zielgruppe fokussiert sich der Deutsche Bluthilfe e.V. besonders auf vier Untergruppen:
- Männer mit Hämophilie.
- Geflüchtete, die unter Hämophilie leiden.
- Menschen mit Thrombosen.
- Konduktorinnen, also weibliche Trägerinnen des Hämophilie-Gens, welche die Erbinformation Hämophilie auf ihre Kinder übertragen können und dabei häufig auch selbst unter Hämophilie-Symptomen leiden.
Die geflüchteten Patienten und Konduktorinnen benötigen besonders in der ersten Zeit nach ihrer Ankunft in Deutschland Unterstützung in verschiedensten Bereichen, bis die deutschen sozialen und gesundheitlichen Unterstützungssysteme greifen. Für seine Arbeit mit Geflüchteten ist der Deutsche Bluthilfe e.V. sowohl in 2017 als auch in 2018 mit dem Philos-Förderpreis der Bayer-Gruppe ausgezeichnet worden.
Der Deutsche Bluthilfe e.V. unterstützt seine Zielgruppe sowohl fachlich als auch sozial.
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Fachliche Unterstützung
Zur fachlichen Unterstützung gehören regelmäßig stattfindende Fortbildungen für PatientInnen und Angehörige, die den besseren Umgang mit Blutarmut, Blutungserkrankungen, Thrombosen und transfusionsbedingten Erkrankung betreffen. Themen dieser Fortbildungen waren in den letzten Jahren:
- Spritzenkurse
- Hämophilie im Alter
- Schmerzbewältigung
- männliches Rollenverständnis
- Kommunikation zu Blutungserkrankungen in der Familie, KiTa und Schule,
- Erziehung von blutungskranken Kindern und Jugendlichen zur Selbständigkeit
- Hämophilie und Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung (ADHS)
- Umgang mit betroffenen Geschwistern
- Medienkompetenz
- Selbstbehauptung
- Thementreffen für Konduktorinnen
Das jüngste fachliche Angebot des Deutsche Bluthilfe e.V. ist das Informationsangebot für Betroffene auf seiner Internetseite. Ein wesentlicher Teil dieses Informationsangebotes ist das Projekt, ein qualitativ besonders hochwertiges kanadisches Selbsthilfe-Buch mit dem Titel „All About Hemophilia – a Guide for Families“ - zu deutsch: „Alles über Hämophilie – ein Wegweiser für Familien“ ins Deutsche zu übersetzen. Die einzelnen Kapitel des beinahe vierhundert Seiten starken Buches werden dabei ähnlich wie ein Blog fortlaufend mit immer weiteren Texten auf der Internetseite des Deutsche Bluthilfe e.V. veröffentlicht.
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Soziale Unterstützung
Für manche Menschen innerhalb der Zielgruppe des Vereins können besondere Diagnoseleistungen entscheidende Lebens-Verbesserungen bringen. Dazu gehören insbesondere die ambulante neuropsychologische Kinder- und Jugenddiagnostik. Diese Diagnoseleistungen gehen häufig über die Kassenleistungen hinaus und die hohen Kosten – auch Reise- und Unterbringungskosten - können von den Betroffenen oft selbst nicht alleine bewältigt werden. Bei nachgewiesenem Bedarf übernimmt der Deutsche Bluthilfe e.V. diese Kosten bzw. einen Teil der Kosten.
Weitere soziale Unterstützungsleistungen erbringt der Deutsche Bluthilfe e.V. in Form von finanzielle Hilfen und regelmäßigen PatientInnen- und Angehörigen-Treffen, welche teilweise auch mit gemeinsamen Freizeitaktivitäten verbunden sind.
Die finanziellen Hilfen beschränken sich auf (Fahrt-)Kosten, um an diesen Angeboten und Aktivitäten teilnehmen zu können.
Die PatientInnen- und Angehörigen-Treffen tragen zur gegenseitigen Vernetzung, zur Ausweitung der Gesundheitskompetenzen und damit zur Verbesserung der Lebensqualität der Teilnehmenden bei. Begleitet werden die Treffen von speziell ausgebildeten Fachkräften für PatientInnen mit Blutungserkrankungen.
Bei den Treffen werden insbesondere Kinder und Jugendliche an Sport- und Bewegungsangebote wie beispielsweise Klettern und Surfen herangeführt, welche die Fitness, Lebensqualität, körperliche Widerstandsfähigkeit und Selbstwirksamkeitserwartung verbessern helfen.
Im Leben von Menschen mit Blutungserkrankungen kann es immer mal wieder auch Phasen geben, wo nach Verletzungen der Sport oder sogar die Bewegung vorübergehend reduziert werden müssen. Um diese Phasen gut bewältigen zu können, hilft es, Kindern und Jugendlichen kreative und musische Kompetenzen zu vermitteln. Dafür bietet der Deutsche Bluthilfe e.V. entsprechende Kreativ- und Musizier-Veranstaltungen an.
Die Vernetzung und den sozialen Austausch innerhalb der Zielgruppe fördert der Deutsche Bluthilfe e.V. insbesondere mit seinen mehrtägigen PatientInnen- und Angehörigen-Veranstaltungen an schönen Orten, wo dann ein vielfältiges Programm für Groß und Klein angeboten wird.
Um den Austausch und die Vernetzung innerhalb der Zielgruppe zu fördern, bietet der Deutsche Bluthilfe e.V. regelmäßige PatientInnen-Treffen an. Es hat sich gezeigt, dass diese Treffen sehr effektiv dazu beitragen, dass die PatientInnen und Angehörige sich gegenseitig darin unterstützen, noch besser im Umgang mit den Blutungserkrankungen zu werden.