Hämophilie-Management -von Anfang an
Für eine optimale Behandlung der Hämophilie ist, wie bei jeder anderen Erkrankung, neben einer medizinischen auch die soziale Komponente unerlässlich. Um hier einen Austausch zwischen Betroffenen zu ermöglichen, fand am 20.01.2010 ein Patiententreffen im Hotel Wyndham, Duisburger Hof, von 9.30 bis 16.00 Uhr statt.
Für einen gemütlichen Einstieg, sowie das gegenseitige Kennenlernen aller Anwesenden, diente als erster Punkt auf der Agenda eine Gegenseitige Vorstellung. Zu den Anwesenden zählten die Referentinnen Fr. Dr. Susan Halimeh und Fr. Dr. Sylvia von Mackensen, mehrere Eltern von an Hämophilie erkrankten Kindern, sowie Mitarbeiter des GZRR.
Der zweite Punkt auf der Agenda stellte die Erläuterung des HEMOCAB-Fragebogens dar. Um regelmäßig Informationen von Patienten zu erhalten, die sich über die Zeit miteinander vergleichen lassen, sind Fragebögen eine beliebte und sinnvolle Möglichkeit des GZRR, die Entwicklung der Patienten nachzuverfolgen und hierbei auch verbundene Emotionen wahrzunehmen. Alle Anwesenden füllten diesen Fragebogen aus und eine sofortige Auswertung durch Fr. Dr. von Mackensen ermöglichte eine Auswertung der Ergebnisse nach der Mittagspause.
Die Ergebnisse verrieten eine Akzeptanz der Hämophilie durch die meisten Elternteile und die Angabe von einer gut handhabbaren Behandlung. Allerdings ist die Kommunikation mit den eigenen Kindern oft herausfordernd. Es ist schwierig, den Kindern Einschränkungen durch die Hämophilie zu erklären und zu sagen, was sie im Vergleich zu anderen Kindern alles nicht tun dürfen. Ebenfalls sind viele Eltern selbst sehr traurig, wenn blaue Flecken oder Gelenkschäden der eigenen Kinder auftreten. Letztlich fühlen sich viele Eltern in Notfällen bzw. Unfällen hilflos du sind unsicher, was zu tun ist.
Im letzten Punkt auf der Agenda sind die Herausforderungen der Hämophilie diskutiert worden und entsprechende Informationen, die die Eltern in den unterschiedlichen Alltagssituationen benötigen, besprochen worden. Zunächst informierte Fr. Dr. Halimeh ausführlich über das Erkennen eines Notfalls und was bei den jeweiligen Verletzungen zu tun ist. Dies beinhaltete Stöße am Kopf, Zungenbisse, Allergien, Gelenkblutungen, Bauchverletzungen, Scharlach (Blutungen im Hals), Mandelentzündungen, und Stürze auf den Kopf.
Insbesondere wurde für kleine Kinder ein Fokus auf Fragestellungen, wie Krabbelhilfen, das Erlernen des Aufstehens, und die Vereinbarung der Kinderbetreuung eines an Hämophilie erkrankten Kindes mit berufstätigen Eltern.
Das Treffen endete mit dem Vorsatz, einen regen elterlichen Austausch aufzubauen.
