Das Wort Hämophilie leitet sich von zwei griechischen Wörtern ab: `Haima‘ für `Blut‘ und `Philia‘ für `Zuneigung‘. Das Blut eines Hämophilen, eines Menschen mit Hämophilie, gerinnt anders als das eines gesunden Menschen. Hämophile bluten nicht stärker oder eher als andere Menschen; sie bluten jedoch länger. Diese Blutungen werden in der Medizin auch `Hämorraghien¹‘ genannt. Im Blut von Hämophilen fehlt ein Protein, das für die normale Gerinnung benötigt wird.

Bei manchen Hämophilen fehlt ein Protein namens Faktor VIII (ausgesprochen "Faktor acht"). Sie leiden unter Hämophilie A. Anderen fehlt ein Protein namens Faktor IX (ausgesprochen "Faktor neun"). Ihre Krankheit heißt Hämophilie B.

Viele Menschen glauben, dass Menschen mit Hämophilie schon durch kleinere Schnitte schwere Blutungen erleiden. Das ist ein Mythos. Äußere Wunden sind bei Menschen mit Hämophilie meist ungefährlich. Viel heikler sind innere Blutungen. Innere Blutungen treten bei Hämophilie meist in Gelenken auf, insbesondere in den Knien, Knöcheln und Ellenbögen, aber auch im Gewebe und in den Muskeln. Blutungen in lebenswichtigen Organen, insbesondere im Gehirn sind sogar lebensgefährlich.

Mythos: Blutungen werde durch besonders zarte Blutgefäße verursacht.Realität: Die Blutgefäße von Hämophilen unterscheiden sich nicht von normalen Blutgefäßen. Werden die Blutgefäße von Hämophilen jedoch verletzt, bluten sie länger als die von gesunden Menschen. Das liegt daran, dass bei ihnen die Blutgerinnungsfaktoren VIII und IX fehlen, die benötigt werden, um die für den Wundverschluss so unerlässlichen Blutgerinnsel zu bilden.

^{1 Von `Haimas` (gr) für `Blut‘ und `rhegnynai‘ (gr) für `zerreissen, platzen‘}

_AutorInnen:

• _{David Page - Geschäftsführender Direktor, Canadian Hemophilia Society, Montreal, Quebec}
• _{Claudine Amesse - RN Pflegeleitung, Centre d’hémostase, CHU Sainte-Justine, Montreal, Quebec}
• _{Helene Zereik - Mutter von zwei Kindern, darunter ein Junge mit Hämophilie, Montreal, Quebec}
• _{Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010</sub>
• <sub>Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.}
• _{Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg}