In den ersten Monaten sieht ein Baby mit Hämophilie wie alle anderen Neugeborenen aus und zeigt keine Anzeichen von Blutungsproblemen. Allmählich werden die Eltern an Stellen wie Brust und Armen blaue Flecken bemerken. Diese blauen Flecken befinden sich häufig an Druckpunkten, an denen die Eltern das Kind mit zunehmendem Gewicht immer fester halten. Obwohl diese blauen Flecken am Körper des Kindes alarmierend sein können, sind sie in der Regel nicht schmerzhaft und erfordern selten eine Behandlung. Es ist wichtig, das Halten des Babys nicht aus Angst vor Blutergüssen zu vermeiden. Ein Mangel an liebevollem physischem Kontakt mit denjenigen, die das Baby liebt, kann psychologische Auswirkungen haben, die weitaus schwerwiegender sind als ein paar kleine blaue Flecken. Sie sollten Ihr Baby halten und damit spielen, wie Sie es mit jedem Baby tun würden, das keine Hämophilie hat.

Nach einem Sturz oder einer Verletzung muss der Elternteil nach körperlichen oder Verhaltens-Änderungen des Babys suchen. Diese könnten sein…

• Blutergüsse
• Schwellungen
• Widerwillen, eine Gliedmaße oder ein Gelenk zu benutzen
• ungewöhnliches Weinen

Zunächst ist es nicht leicht zu erkennen, ob eine Verletzung schwerwiegend ist oder nicht. Aus diesem Grund ist es immer wichtig, dass Sie sich an jemand Verantwortlichen aus Ihrem Hämophiliebehandlungs- oder Gerinnungszentrum wenden, sobald eine Verletzung auftritt.

Es ist normal, sich unsicher zu fühlen, wenn Ihr Kind so jung ist, aber mit der Zeit werden Sie anfangen, Vertrauen zu gewinnen, und mit der Erfahrung wird das Erkennen einer Blutung einfacher. "Letztendlich werden Sie und Ihr Kind mehr über Hämophilie wissen als die meisten Menschen."

_AutorInnen:

_{David Page - Geschäftsführender Direktor, Canadian Hemophilia Society, Montreal, Quebec}

_{Claudine Amesse - RN Pflegeleitung, Centre d’hémostase, CHU Sainte-Justine, Montreal, Quebec}

_{Helene Zereik - Mutter von zwei Kindern, darunter ein Junge mit Hämophilie, Montreal, Quebec}

_{Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010}

_{Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.}

_{Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg}