• Zeigen Sie dem medizinischen Personal in der Notaufnahme den Notfallausweis Ihres Kindes mit seinen Diagnose- und Behandlungsinformationen.Stellen Sie sicher, dass Sie die Notaufnahme-MitarbeiterInnen über die Blutgerinnungsstörung Ihres Kindes informieren und dass diese in seiner PatientInnenakte hervorgehoben ist.
• Wenn Sie wissen, wie das Faktorprodukt zu mischen ist, lassen Sie das Notaufnahmepersonal wissen, dass Sie helfen können, da das Notaufnahmepersonal möglicherweise nicht mit einigen Rekonstitutionsgeräten vertraut ist.
• Geben Sie der Notärztin / dem Notarzt alle wesentlichen medizinischen Informationen Ihres Kindes. Diese verstehen dadurch, dass Sie ein informierter Elternteil sind und dass Ihr Kind einen Behandlungsplan hat, der befolgt werden sollte.
• Bereiten Sie sich auf Wartezeiten vor. Sorgen Sie dafür, dass jemand Ihre anderen Kinder in der Kindertagesstätte oder in der Schule abholt und Ihre eigenen Termine absagt. Bleiben Sie ruhig und geduldig. Wenn Sie ungeduldig und hektisch sind, ist Ihr Kind möglicherweise auch ängstlicher.
• Wenn Sie mit der Behandlung, die Ihr Kind in der Notaufnahme erhält, nicht zufrieden sind, wenden Sie sich an Ihre/n KrankenpflegekoordinatorIn. Erklären Sie, was Sie nicht mögen. Zusammen können Sie möglicherweise einige Verbesserungen vornehmen.



Fazit

In diesem Kapitel werden Möglichkeiten beschrieben, um Blutungsproblemen vorzubeugen und Ihr Kind gesund zu halten. Das Wichtigste, was Sie als Eltern tun können, ist, dass Sie sich weiterbilden und über die Hämophilie Ihres Kindes und deren Behandlung informieren. Wenn Sie mit Ihrem Hämophilie-Team zusammenarbeiten, haben Sie einen Plan und können beim Auftreten von Verletzungen mit diesen umgehen. Die Hämophilie Ihres Kindes sollte nur ein kleiner Teil seines Lebens sein. Mit etwas Planung sollte er in der Lage sein, Sport zu treiben, zu campen, zu reisen und ein normales gesundes Leben zu führen.

_Autorinnen:

_{Louise Bedard, RN, Nurse Coordinator, Inherited Bleeding Disorder Clinic, Saint John Regional Hospital, Saint John, New Brunswick}

_{Christine Keilback, Mutter von zwei Jungen mit Hämophilie, Geschäftsführerin der CHS Manitoba Chapter, Winnipeg, Manitoba}

_{Pam Wilton, RN, Mutter von zwei erwachsenen Kindern, darunter eines mit Hämophilie, Präsidention der Canadian Hemophilia Society, London, Ontario}

_{Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010}

_{Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.}

_{Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg}