Welche Pflichten hat die Familie bei der Heimselbstbehandlung?
- Im Zweifelsfall behandeln.
- Sorgen Sie für eine regelmäßige Kommunikation mit dem Hämophilie-Versorgungsteam in Bezug auf Blutungen und deren Behandlung.
- Lassen Sie sich bei Verletzungen von Kopf, Auge, Nacken, Brust, Bauch und anderen möglicherweise schwerwiegenden Blutungen sofort von einem Arzt/einer Ärztin beraten.
- Führen Sie ein genaues, aktuelles Tagebuch aller verabreichten Infusionen, einschließlich der Blutungsstellen, der Menge des infundierten Faktors und anderer angewandter Erste-Hilfe-Maßnahmen.
- Verwenden Sie Behandlungen wie Pause, Eis, Compression und Hochlegen der Gliedmaßen, um Blutungen zu lindern.
- Merken Sie sich, was bei allergischen Reaktionen zu tun ist, und melden Sie diese umgehend.
- Sorgen Sie für eine sichere Umgebung.
- Unterrichten und ermutigen Sie Ihr Kind, sich seines Körpers bewusst zu sein, damit es kluge Entscheidungen bezüglich seiner Aktivitäten treffen und Blutungen erkennen und melden kann.
- Binden Sie Ihr Kind frühzeitig in die eigene Gesundheitsversorgung ein und erhöhen Sie schrittweise seine Zuständigkeiten und Verantwortung, wenn es reifer und unabhängiger wird.
- Lagern Sie Infusionszubehör (Nadeln und Spritzen)zu Hause auf sichere Weise.
- Lagern Sie Gerinnungsfaktorkonzentrate zuhause gemäß den Anweisungen in der Packungsbeilage.
- Verwenden Sie Gerinnungsfaktorkonzentrate, eine wertvolle und sehr teure Ressource für die Gesundheitsfürsorge, verantwortungsvoll.
Die Heimselbstbehandlung bietet viele Vorteile für Kinder, die wegen Blutungen häufig behandelt werden müssen oder eine Prophylaxe erhalten. Ihr Hämophilie-Versorgungsteam hilft Ihnen bei der Entscheidung, ob die Heimselbstbehandlung die beste Wahl für Ihr Kind ist.
Unsere Kinder mögen die Apps. Es ist einfacher und macht Spaß, sie zu benutzen.
AutorInnen:
Sara J. Israels, M.D., FRCPC, Director, Pediatric Hemophilia Program, Health Sciences Centre, Winnipeg, Manitoba
Nora Schwetz, RN, Nurse Coordinator, Bleeding Disorders Program, Health Sciences Centre, Winnipeg, Manitoba
Erica Purves, RN, MN, NP (P), Nurse Coordinator, Pediatric Hemophilia Program, BC Children’s Hospital, Vancouver, British Columbia
Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010
Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.
Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg
