Kleinkind- und Vorschuljahre

Ihr Kind wächst und entwickelt sich, und mit ihm seine Umgebung. In der Kleinkindzeit (1 bis 2 Jahre) und in der Vorschulzeit (2 bis 4 Jahre) gibt es immer wieder neue Premieren. So kann Ihr Sohn zum ersten in die Obhut eines Babysitters gegeben werden oder zum ersten Mal einen Kindergarten oder eine Kindertagesstätte besuchen. Er kann zu einer Geburtstagsfeier oder zum Spielen in das Haus eines Freundes eingeladen werden. Ihr Kind muss diese neuen Umgebungen wie jedes andere Kind erleben dürfen. Als Elternteil müssen Sie sicherstellen, dass Ihr Kind an diesen Orten insofern sicher ist, als dass dort seine medizinischen Bedürfnisse klar verstanden werden. Daher ist es auch so wichtig, dass sie als Eltern ihre Rolle als AufklärerInnen der sozialen Umgebung ihres aufwachsenden Kindes ernst nehmen.

Innerhalb der Gemeinschaft der von Hämophilie betroffenen Familien gibt es eine Tradition des gegenseitigen Informations- und Unterstützungs-Austausches.

Sie sind nicht allein und es ist unglaublich erhebend, mit betroffenen Familien zu sprechen, deren Kinder schon älter sind. Sie werden deren Erfolge bei der Bewältigung der Herausforderungen, welche Ihre Familie derzeit bewältigt, aus erster Hand sehen können - und diese Familien werden mehr als dankbar sein, ihre Lösungen mit Ihnen zu teilen.

Um Kontakt mit anderen von Hämophilie betroffenen Familien aufzunehmen, sprechen Sie mit dem/der KrankenpflegekoordinatorIn Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums. Die meisten Gerinnungs-/Hämophiliezentren vermitteln sogenannte “Buddys”, also Elternteile bzw. Von Hämophiie betroffene Leute, die sich systematisch gegenseitig unterstützen. Ihr/e KrankenpflegekoordinatorIn kann Sie mit einem Elternteil in Verbindung bringen, der sich mit Ihren schon erfolgreich mit den Herausforderungen befasst hat, vor die Sie sich jetzt gestellt sehen.

Bereitstellung einer sicheren und stärkenden Umgebung

Kinder werden im Kleinkindalter von Natura us neugieriger. Dadurch wird es dann auch immer schwieriger, es zu beschützen, gerade, wenn es unter Hämophilie leidet. Eltern von Kindern mit Hämophilie haben oft Schwierigkeiten, ein Gleichgewicht zwischen ihrem Sicherheits-Bedürfnis und dem natürlichen Bedürfnis ihres Kindes zu finden, die Welt um sich herum und außerhalb seines Zuhauses zu erkunden.

Im Kleinkindalter entwickelt Ihr KInd mit zunehmender Mobilität ständig neue Fähigkeiten und Interessen. Zu diesem Zeitpunkt ist es nur allzu verführerisch, sich übermäßig behütend zu verhalten. Jedes Kleinkind, das laufen lernt, wird viele Stolperer und Stürze haben, bevor es es endlich richtig laufen kann. Die Versuchung auf Seiten der Eltern, ein Kind mit Hämophilie ständig zu überwachen und Stürze zu verhindern, ist ein verständlicher Instinkt - kann aber leider dazu führen, dass sie es mit dem Schützen übertreiben.

Die Entwicklung der motorischen Fähigkeiten ist bei Kindern mit Hämophilie die gleiche wie bei allen Kindern. Er muss lernen, wie man läuft, rennt und klettert und alle möglichen anderen körperlichen Aktivitäten ausführt, die Sie wahrscheinlich irgendwann beunruhigen. Während dieser Entwicklungsphase kommt es zu Stolperern und Stürzen. Es ist jedoch wichtig, Ihrem Kind zu ermöglichen, innerhalb sicherer Grenzen ein gewisses Maß an Unabhängigkeit und sozialen Fähigkeiten zu entdecken und zu entwickeln.

Möglicherweise werden Sie zuweilen überängstlich. Oder vielleicht erscheinen Ihnen die Sorgen und die Last der Verantwortung zu groß, und sie erliegen der Verführung, sich selbst weiszumachen, Ihr Kind hätte keine Hämophilie, und sie müssten die Risiken der Erkrankung und die Verhaltens-Richtlinien des Gerinnungs-/Hämophiliezentrums nicht ernst nehmen. Der Umgang mit Hämophilie kann derart schwierig und herausfordernd sein, dass solche Reaktionen nur allzu verständlich sind. Es ist jedoch wichtig, sich dieser Reaktionen bewusst zu sein und mit solchen Gefühlen umzugehen anstatt sie im Unterbewussten wirken und sich verstärken zu lassen. Denken Sie daran, dass Sie nicht alleine sind - der/die PflegekoordinatorIn Ihres Gerinnnungs-/Hämophiliezentrums kann Sie unterstützen und beraten und Sie mit einem Psychologen in Kontakt bringen, der Ihnen bei der Suche nach Bewältigungsstrategien hilft.

Hämophilie Ihren anderen Kindern erklären

Manchmal haben Geschwister das Gefühl, dass ihr Bruder aufgrund seiner Hämophilie eine Sonderbehandlung bekommt. Sie können Trauer, Wut oder sogar Eifersucht und Groll gegen ihn ausdrücken. Es ist unvermeidlich, dass Ihr hämophiles Kind aufgrund seiner Blutungsstörung mehr Aufmerksamkeit oder sogar auch mal beruhigende kleine Geschenke oder Leckereien benötigt. Es ist wichtig, dass Sie Ihren anderen Kindern versichern, dass Sie sie gleichermaßen lieben und ihre Gefühle anerkennen - versichern Sie ihnen, dass Sie verstehen, wie sie sich fühlen. Denken Sie daran, dass auch Ihre anderen Kinder lernen, mit Hämophilie in der Familie umzugehen, und ab und zu auch Zeichen der Aufmerksamkeit gebrauchen können. Wenn Sie mit all ihren Kindern einzeln Zeit verbringen, können sie besser verstehen, wie wichtig sie für Sie sind.

Erklären Sie Ihren Kindern, wie Hämophilie über die Familiengene vererbt wird, und wie der Zufall dazu beiträgt, dass manche Kinder an Hämophilie erkranken, andere in derselben Familie jedoch nicht. Es kann auch hilfreich sein, die gesunden Geschwister in die Pflege ihres kranken Bruders mit einzubinden. (Zum Beispiel, indem sie dafür verantwortlich sind, Eis oder Pflaster zu holen, wenn ihr Bruder eine Blutung hat). Geschwister können besser mit Hämophilie umgehen, wenn sie verstehen, was passiert, wenn ihr Bruder ins Krankenhaus geht und welche Vorsorgemaßnahmen dafür getroffen werden, dass dann trotzdem auch ihre eigenen Bedürfnisse und Interessen erfüllt werden können.

Aufklärung von ErzieherInnen und Tageseltern

Als Eltern können Sie das soziale Umfeld Ihres Kindes dadurch sicherer machen, dass Sie mit Aufklärungsarbeit dazu beitragen dass sich die Menschen dort mit Hämophilie auskennen und wissen, was im Falle einer Blutung oder eines Notfalls zu tun ist. Hier sind einige Hinweise, die bei dieser Aufklärungsarbeit zu beachten sind:

• Fragen Sie den/die KrankenpflegekoordinatorIn Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums, ob er / sie bereit wäre, in der Kindertagesstätte Präsentation über Hämophilie zu geben, oder sich mit dem/der ErzieherIn Ihres Kindes zu treffen oder telefonisch mit ihm/ihr dazu zu besprechen. Versuchen Sie dazu beizutragen, dass sich alle, die mit Ihrem Kind zu tun haben, als Team wahrnehmen können. Zudem sollten Sie mit diesen Menschen auch über Ihr Diskretionsbedürfnis in Bezug auf die Hämophilie Ihres Kindes sprechen. Denken Sie daran, dass Aufklärung das beste Mittel gegen Missverständnisse und Ängste ist.
• Erkundigen Sie sich bei dem/der KrankenpflegekoordinatorIn Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums, welche Schulungsmaterialien für die ErzieherInnen und Tageseltern Ihres Kindes zur Verfügung stehen.
• Für die Zeiten, zu denen Sie nicht erreichbar sind, sollten Sie den ErzieherInnen und Tageseltern Ihres Kindes die Telefonnummern Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums geben. Für den Fall, dass Ihr Kind mal medizinische Notfallversorgung benötigt, brauchen seine ErzieherInnen und Tageseltern (und später auch die LehrerInnen) klare Kommunikationswege.
• Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind die Schutzausrüstung trägt, die vom Team im Gerinnungs-/Hämophiliezentrum für bestimmte Aktivitäten empfohlen wird, z. B. einen Helm oder bestimmter Schützer.
• Wenn Sie über den Umgang mit einer bestimmten Situation besorgt sind, können Sie die ergriffenen Maßnahmen überprüfen und darüber nachdenken, welche Maßnahmen zu einem besseren Ergebnis für Ihr Kind geführt hätten. Die Beziehungen zu den medizinischen und erziehenden BetreuerInnen ihres Kindes bedürfen einer ständigen Feinabstimmung.
• Geben Sie BabysitterInnen, ErzieherInnen und Tageseltern positives Feedback und betonen Sie, was die gut gemacht haben. Das wird dazu beitragen, genau die Art von Betreuung zu verstärken, welche die Sicherheit Ihres Kindes gewährleistet.
• Für Ihr Kleinkind ist die Welt ein aufregender Ort. Es muss vieles erforschen. Sein Gleichgewichtsgefühl ist noch nicht vollständig entwickelt und es kommt häufig zu Stürzen auf den Po. Dies ist das Stadium, in dem Weichteilblutungen (blaue Flecken) auftreten. Blaue Flecken können an Armen und Beinen sowie am ganzen Körper vorkommen. Anzeichen solcher Blutungen sind…

1. Schmerzen
2. Schwellung
3. Erwärmung oder Rötung an der Blutungsstelle
4. ein Vermeidungsverhalten des Kindes, ein bestimmtes Gliedmaß zu benutzen

Häufige Blutungen bei Klein- und Vorschulkindern

Vereinfachen Sie diese Anweisungen für BabysitterInnen, ErzieherInnen, Tageseltern und LehrerInnen bzgl. der Betreuung Ihres so weit wie möglich . Bitten Sie sie, sich mit Ihnen in Verbindung zu setzen, sobald Ihr Kind Anzeichen von Unbehagen oder Schmerzen zeigt.

• Gesäßblutung - Diese Art der Blutung tritt bei Kleinkindern häufig auf, da sie oft auf mit dem Po und auf harte Oberflächen und Gegenstände auf dem Boden fallen. Eine Gesäßblutung führt zu Blutergüssen, kann sehr schmerzhaft sein und Ihren Sohn daran hindern, bequem zu sitzen oder normal zu gehen.
• Mundblutung - Dies passiert oft in den ersten Jahren, wenn sich die Kinder noch alles in den Mund stecken. Scharfe Gegenstände können das Zahnfleisch, die Wangen oder das Frenulum¹ verletzen. Kleinkinder neigen auch dazu, sich mit ihren scharfen Milchzähnen versehentlich in die Zunge zu beißen.
• Gelenkblutung - Ihr Kind kann schon als kleinkind seine erste Gelenkblutung bekommen. Eine Gelenkblutung kann als Folge einer Verletzung auftreten, bei der das Gelenk stark belastet wird oder gezwungen sind, sich außerhalb ihres normalen Radius zu bewegen oder zu verdrehen. Ein Kleinkind mit einer Gelenkblutung kann…

1. Hinken oder überhaupt nicht gehen, weil er eine Blutung im Knöchel oder im Knie hat
2. die linke statt die rechte Hand bevorzugen, obwohl er Rechtshänder ist, und umgekehrt
3. mit seinem schmerzfreien Arm nach einem Gegenstand greifen, obwohl der Gegenstand dem Arm mit der Blutung näher ist,

• Kopfverletzung - Ein Kopftrauma kann in dieser Alterphase das Ergebnis eines Sturzes sein. Kopfverletzungen können zu schweren Blutungen im Gehirn führen. Es wird daher dringend empfohlen, diese Blutungen umgehend zu untersuchen. Zögern Sie nicht, Ihre/n Ärztin/Arzt oder das Team im Gerinnungs-/Hämophiliezentrum anzurufen, wenn Sie sich Sorgen über eine Kopfblutung bei Ihrem Kleinkind machen.

Weitere Informationen zum Erkennen schwerer Kopfblutungen finden Sie in unter

Wie müssen kleinere Kopfverletzungen behandelt werden?

Woran erkenne ich, dass eine Kopfverletzung gefährlich ist? Was muss ich tun?

Wie können Kopfverletzungen verhindert werden?

Prophylaxe: regelmäßige Gerinnungsfaktor-Therapie zur Vorbeugung von Blutungen

Viele Kleinkinder in Deutschland sind auf Prophylaxe - d.h. um Blutungen vorzubeugen, bekommen sie regelmäßig Infusionen mit Faktorenkonzentraten. Diese regelmäßige Behandlung reduziert die Anzahl früher Gelenk- und Weichteilblutungen - sogar des sehr bewegungsaktiven Lebensstils Ihres Kleinkindes. Es ist jedoch nach wie vor sehr wichtig, dass Sie die Empfehlungen Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums befolgen und auf Anzeichen von Blutungen achten.

Oft geraten Eltern in Versuchung, ihr Leben durch Verdrängung so zu gestalten, als ob ihr Kind keine Hämophilie hätte. Dabei werden Risiken ignoriert, die auftreten, wenn medizinisch bedingte Empfehlungen nicht befolgt werden. Solange Blutungen nicht so häufig vorkommen, ist es leicht, dem Druck und den Bitten Ihres Kindes nachzugeben, sich wie alle anderen Kinder auch verhalten zu dürfen, um damit die Traurigkeit und Frustration zu lindern, die bei Ihrem Kind dadurch entstehen, dass es sich anders fühlt. Deshalb ist es wichtig, Ihrem Kind von Anfang an beizubringen, dass es sich manchmal entscheiden muss, Dinge anders zu machen, und dabei trotzdem glücklich sein kann.

Wenn Sie Fragen zur Prophylaxe haben, sprechen Sie mit Ihrem Hämophilieteam.

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¹ lat. „Bändchen“, verschiedene Bändchen im Mund - unter der Zunge, unter der Lippe sowie an der Innenwange

^AutorInnen:

^{Claudine Amesse, RN, Nurse Coordinator, Centre d’hémostase, CHU Sainte-Justine,}

^{Montreal, Quebec}

^{Suzanne Douesnard, Ph. D. Psych. Hematology / Oncology Program, CHU Sainte-Justine, Montreal, Quebec}

^{Georges-Étienne Rivard, M.D., FRCPC. Director, Centre d’hémostase, CHU Sainte-Justine, Montreal, Quebec}

^{Helene Zereik, Mutter von zwei Kindern, darunter ein Junge mit Hämophilie,}

^{Montreal, Quebec}

^{Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010}

^{Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.}

^{Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg}