Es ist sehr wichtig, dass Sie Ihr Kind in einem Gerinnungs-bzw. Hämophiliebehandlungs-Zentrum anmelden, auch wenn es den größten Teil seiner routinemäßigen Gesundheitsversorgung in der Nähe Ihres Wohnorts erhält. Wenn Sie mindestens einmal im Jahr Ihr einem Gerinnungs-bzw. Hämophiliebehandlungs-Zentrum besuchen, bekommen Sie bzw. Ihr Kind dort:

• korrekte und aktuelle Informationen vom Versorgungs-Team über die Hämophilie Ihres Kindes.
• Blutuntersuchungen, die nur von einem spezialisierten Gerinnungslabor durchgeführt werden können.
• Zugang zu den neuesten Behandlungen für Hämophilie.
• Informationen über die neuesten Forschungsergebnisse zur Hämophilie.
• Zudem stellen Sie auf diese Weise sicher, dass Ihr Kind regelmäßig einen umfassenden „Hämophilie-Check-Up“ erhält.

Zudem stellen Sie auf diese Weise sicher, dass Ihr Kind regelmäßig einen umfassenden „Hämophilie-Check-Up“ erhält.

Ich war mir nicht sicher, was ich tun sollte. Es waren zu viele Entscheidungen zu treffen. Die Unterstützung unserer Krankenschwester im Hämophilie-Zentrum half uns, uns zu beruhigen und mit der Gesundheit unseres Sohnes umzugehen. Unser Hausarzt wusste einfach nicht genug darüber. Wir brauchten das Versorgungs-Team. 

Die meisten Kinder mit Hämophilie lassen sich alle 6 bis 12 Monate in ihrem Gerinnungs-bzw. Hämophiliebehandlungs-Zentrum untersuchen. Wie häufig Ihr Kind das Zentrum besucht, hängt davon ab, wie schwerwiegend seine Hämophilie ist und wie oft das Versorgungsteam ihn untersuchen muss. Kontrolluntersuchungen im Gerinnungs-bzw. Hämophiliebehandlungs-Zentrum sind für die Gesundheit Ihres Kindes sehr wichtig. Wenn Ihr Kind älter wird, ändert sich sein Versorgungsplan, um den sich ändernden Bedürfnissen gerecht zu werden.

Wenn Ihr Kind das Zentrum besucht, wird das Versorgungsteam seine Blutungsgeschichte und seinen Behandlungsplan überprüfen. Das Team wird wissen wollen, wie viele Blutungen Ihr Kind hatte und wie viel Gerinnungsfaktor-Konzentrat es seit seinem letzten Besuch gespritzt hat.

Sie sind verpflichtet, Aufzeichnungen in einem Infusionstagebuch zu Hause führen - dies ist sehr wichtig, da das Team anhand genauer Aufzeichnungen seiner Blutungen und Behandlungen entscheiden kann, ob Ihr Kind die richtige Menge und Häufigkeit des Gerinnungsfaktors erhält. Die Vorsorgeuntersuchungen sind auch ein guter Zeitpunkt, um das Betreuungsteam darüber zu informieren, ob bei Ihrem Kind häufig Blutungen in einem Gelenk auftreten. Sie können dann gemeinsam entscheiden, ob Sie seinen Behandlungsplan anpassen möchten, um die Entwicklung eines sogenannten `Zielgelenks‘ zu verhindern.

Wenn Ihr Kind wächst und sich entwickelt, erweitert sich sein Spektrum an körperlichen Aktivitäten, und damit kann sich die Häufigkeit und Dosis des Faktorenkonzentrats ändern, die es zur Behandlung oder Vorbeugung von Blutungen benötigt. Durch regelmäßige Besuche des Gerinnungs-bzw. Hämophiliebehandlungs-Zentrums können Sie und sein Versorgungsteam auf sich ändernde Bedarfe reagieren.

_{AutorInnen:}

_{Ann Marie Stain, RN, B.A. - Nurse Coordinator, Comprehensive Care Hemophilia Program, The Hospital for Sick Children, Toronto, Ontario}

_{Manuel Carcao, M.D., FRCPC, M.Sc. - Associate Director, Comprehensive Care Hemophilia Program, The Hospital for Sick Children, Toronto, Ontario}

_{Nicole Graham, B.Sc. (PT) - Physiotherapy Practitioner, Sudbury Regional Hospital Children’s Treatment Centre, Sudbury, Ontario}

_{Linda Waterhouse, RSW - Social Worker, McMaster Children’s Hospital, Hamilton Health Sciences, Hamilton, Ontario}

_{Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010}

_{Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.}

_{Wir möchten dem Comprensive-Care-Team des Ste-Justine Hospital in Montreal unseren Dank aussprechen: Dr. Georges Rivard, Claudine Amesse, Nick Zourikian und Sylvie Lacroix sowie Seng-Kang Lin und seine Mutter, die uns erlaubt haben, seinen Besuch im dortigen Hämophiliebehandlungszentrum fotografisch zu dokumentieren. Die Fotos von seinem Besuch werden verwendet, um die Hämophilie-Versorgung anschaulicher zu machen.}

_{Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg}