Es gibt kein Standardalter für den Start. Das Hämophilie-Versorgungsteam und die Familie werden gemeinsam entscheiden, wann das Kind am besten mit der Heimselbstbehandlung beginnen kann. Idealerweise beginnt die Heimselbstbehandlung, bevor das Kind in die Schule kommt.

Verantwortlich für die Heimselbstbehandlung sind erstmal die Eltern. Aber auch schon sehr kleine Kinder können in die eigene Behandlung einbezogen werden. Kleine Aufgaben, die seinem Alter entsprechen, wie das Herausnehmen des Faktorenkonzentrats aus dem Kühlschrank, das Desinfizieren der Haut mit Alkohol und das Stillhalten, motivieren das Kind, mehr über seine Versorgung erfahren zu wollen.

Das Kind, das in die Heimselbstbehandlung einbezogen wurde, wird mit zunehmendem Alter verantwortungsbewusster, was wiederum die Behandlung von Hämophilie für die Familie erleichtert.

Wenn das Kind größer wird, lernt es, mehr Aufgaben zu übernehmen, die für seine eigene Behandlung erforderlich sind, und das ermutigt es, schließlich unabhängig zu werden.

Die folgenden Richtlinien werden verwendet, um die Bereitschaft einer Familie zur Heimselbstbehandlung zu beurteilen:

• Die Familie muss motiviert sein, ein Heimselbstbehandlungs-Pprogramm zu starten. Die Eltern müssen darauf vorbereitet sein, die Programmrichtlinien zu befolgen.
• Eltern müssen eine gute Kommunikation mit dem Hämophilieversorgungsteam haben.
• Das Kind muss in der Regel häufig Blutgerinnungsfaktoren-Substitution benötigen, beispielsweise mehr als einmal pro Monat im Durchschnitt. Dies kann entweder eine On-Demand-Therapie oder eine prophylaktische Therapie sein.
• Die Familie muss ein solides Verständnis für Hämophilie haben und beurteilen können, wann und wie schwerwiegend eine Blutung auftritt.
• Bei der Behandlung einer Blutung zu Hause müssen die Eltern wissen, wann sie Hilfe suchen müssen.
• Die Eltern müssen in der Lage sein, Gerinnungsfaktorkonzentrate auf saubere und sichere Weise für die Infusion vorzubereiten.
• Die Eltern müssen in der Lage sein, die Gerinnungsfaktorkonzentrate sicher zu spritzen.
• Die Eltern müssen auch die Anzeichen einer allergischen Reaktion erkennen können und wissen, was sie in diesem Fall tun müssen.

Die Heimselbstbehandlung war unser Geschenk an alle in der Familie. Auf Wiedersehen Klinik und Auf Wiedersehen Notaufnahme! Wir haben die Gesundheit unseres Sohnes in den Griff bekommen und die Fähigkeit, ihn sofort zu behandeln. Die Klinik ist immer noch ein zentraler Teil seines Teams. Wir vermissen das Warten, die Frustration und die ständigen Umwälzungen in unserem Leben aber nicht. 

_AutorInnen:

_{Sara J. Israels, M.D., FRCPC, Director, Pediatric Hemophilia Program, Health Sciences Centre, Winnipeg, Manitoba}

_{Nora Schwetz, RN, Nurse Coordinator, Bleeding Disorders Program, Health Sciences Centre, Winnipeg, Manitoba}

_{Erica Purves, RN, MN, NP (P), Nurse Coordinator, Pediatric Hemophilia Program, BC Children’s Hospital, Vancouver, British Columbia}

_{Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010}

_{Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.}

_{Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg}