Mit der Zeit haben wir den Notfallambulanz-Besuch gemeistert. Wir haben den Notfallausweis eingesteckt, haben vorher angerufen, um ihnen mitzuteilen, dass wir vorbeikommen, und haben unsere Hämophilie-Krankenakte mitgebracht, falls ein Arzt eine Begründung für die Behandlung brauchte, von der wir wussten, dass unser Kind sie benötigt. 

Kein Elternteil denkt gern über medizinische Notfälle nach, aber es lohnt sich immer, darauf vorbereitet zu sein. Die meisten dieser Vorbereitungen gelten für jedes Heim. Für Kinder mit Hämophilie sind jedoch einige zusätzliche Schritte erforderlich:

• Bewahren Sie die Telefonnummern des Arztes / der Ärztin Ihres Kindes und des Gerinnungs-/Hämophiliezentrums in der Nähe jedes Telefons auf.
• Bewahren Sie immer Eis oder Eisbeutel in Ihren Gefrierschrank auf.
• Halten Sie immer Mull, Pflaster und Druckverbände im Haus bereit.
• Wenn Ihr Kind alt genug ist, sprechen Sie mit dem/der Physiotherapeuten /Physiotherapeutin Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums über die Aufbewahrung von Krücken zu Hause.
• Wenn Ihr Kind auf Heimselbstbehandlung ist, stellen Sie sicher, dass Sie zu Hause immer genügend Faktorenkonzentrat und andere Verbrauchsmaterialien haben. Bestellen Sie neu, wenn Ihr Vorrat zur Neige geht, nicht erst, wenn er aufgebraucht ist!
• Halten Sie stets eine Notfalltasche bereit. Diese sollte alle Dinge enthalten, die Sie für einen Besuch in der Notaufnahme benötigen, wie zum Beispiel:

1. die spezielle Decke, das Spielzeug oder die Bücher Ihres Kindes
2. Schnuller, Flasche und Windeln
3. Snacks
4. die Telefonnummern Ihrer Notfallkontakte
5. Geld fürs Parken

• Füllen Sie diese Tasche nach jedem Gebrauch wieder auf und halten Sie sie an der Tür bereit.

Trotz Ihrer Bemühungen, Verletzungen vorzubeugen, sind von Zeit zu Zeit Notaufnahmen erforderlich. Wenn sich Ihre nächste Notaufnahme in einem anderen Krankenhaus als Ihr Gerinnungs-/Hämophiliezentrum befindet, haben die Notaufnahme-Ärztinnen und -Ärzte sowie die KrankenpflegerInnen möglicherweise keine Erfahrung mit der Behandlung von PatientInnen mit Blutungsstörungen. Manchmal müssen Sie warten, da Ihr Kind keine äußerlichen Anzeichen von Verletzungen aufweist.Nachdem die Ärztin / der Arzt Ihr Kind gesehen hat, besteht er / sie möglicherweise darauf, Diagnosetests wie eine Röntgenaufnahme zu bestellen, bevor er / sie eine Faktorinfusion verabreicht. Solche Tests verzögern die Behandlung und können dazu führen, dass es länger dauert, bis die Blutung nachlässt. Auch wenn sich die Notaufnahme im selben Krankenhaus wie Ihr Gerinnungs-/Hämophiliezentrum befindet, kann ein Besuch ein beängstigendes und frustrierendes Erlebnis sein.

Es gibt viele Dinge, die Sie tun und vorbereiten können, damit die Dinge für Sie und Ihr Kind reibungsloser ablaufen. Hier einige Vorschläge:

• Rufen Sie den/die KrankenpflegerIn oder die Hämatologin / den Hämatologen im Bereitschaftsdienst an und teilen Sie ihr/ihm mit, dass Sie in die Notaufnahme gehen. Das Hämophilie-Team kann dann möglicherweise mit entsprechenden Vorbereitungen beginnen.
• Wenn Sie den Eindruck haben, dass der Notfall nicht lebensbedrohlich ist und Ihr Kind auf Heimselbstbehandlung ist und Sie schnell auf eine Vene zugreifen können, spritzen Sie zuerst, bevor Sie in die Notaufnahme gehen. Bringen Sie die leeren Fläschchen und Schachteln und den Faktor-Beipackzettel mit. Wenn die Umstände eine sofortige Infusion von Faktor verhindern, bringen Sie das Produkt mit, damit die Notaufnahme-MitarbeiterInnen Ihr Kind so schnell wie möglich behandeln können.

^Autorinnen:

^{Louise Bedard, RN, Nurse Coordinator, Inherited Bleeding Disorder Clinic, Saint John Regional Hospital, Saint John, New Brunswick}

^{Christine Keilback, Mutter von zwei Jungen mit Hämophilie, Geschäftsführerin der CHS Manitoba Chapter, Winnipeg, Manitoba}

^{Pam Wilton, RN, Mutter von zwei erwachsenen Kindern, darunter eines mit Hämophilie, Präsidention der Canadian Hemophilia Society, London, Ontario}

^{Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010}

^{Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.}

^{Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg}