Einführung

In den letzten 25 Jahren wurden zahlreiche Fortschritte bei der Behandlung von Hämophilie sowie bei der Vorbeugung und Bekämpfung von Blutungen erzielt. Infolgedessen können Sie davon ausgehern, dass auch Ihr Kind ein erfülltes, gesundes und produktives Leben führen wird. In diesem Kapitel zeigen wir Ihnen Strategien, mit denen Sie sicherstellen können, dass Ihr Kind gesund bleibt.

Das wichtigste zuerst: Lernen Sie so viel wie möglich über die Erkrankung Ihres Kindes.

Hämophilie ist eine seltene Erkrankung. Es gibt nur etwa 6000 Menschen mit Hämophilie in Deutschland. Mit Ausnahme des Personals des Gerinnungs-/Hämophiliezentrums haben die meisten MitarbeiterInnen im Gesundheitswesen noch nie einen Patienten mit Hämophilie behandelt.

Das bedeutet auch, dass die Eltern selbst so viel wie möglich über Hämophilie wissen sollten. Keine Panik! Das Team Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums und der Deutsche Bluthilfe e.V. unterstützen Sie dabei. Sie werden Ihnen helfen, Ihr Kind bestmöglich zu versorgen, damit es gesund aufwachsen und ein normales Leben führen kann.

^{Vor einigen Monaten war ich mir nicht sicher, welche Dosis meinem Sohn verabreicht werden sollte oder welche Venen die besten sind. Es hilft, dass ich jetzt weiß, was seine Bedürfnisse sind. Es ist sehr wichtig, sich über die Störung zu informieren, um ernst genommen zu werden.} 

Dies sind die wichtigsten Dinge, die Sie über die Hämophilie Ihres Kindes wissen sollten:

• die Art der Hämophilie:

1. Hämophilie A (Faktor VIII-Mangel)
2. Hämophilie B (Faktor IX-Mangel)

• Schweregrad:

1. mild (mehr als 5 Prozent des normalen Faktorniveaus)
2. mittelschwer (1 bis 5 Prozent des normalen Faktorniveaus)
3. schwer (weniger als 1 Prozent des normalen Faktorniveaus)

• die von dem/der Hämophilie-Arzt/-Ärztin Ihres Kindes empfohlene Behandlung
• Dann können Sie lernen, wie Sie Blutungen behandeln und Problemen im Zusammenhang mit Hämophilie vorbeugen. Das Team Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums bringt Ihnen Folgendes bei:
• verschiedene Arten von Blutungen zu erkennen. Das Team erklärt Ihnen, wie Sie die ersten Anzeichen von Blutungen erkennen und wie Sie vorgehen müssen.
• Blutungen schon beim ersten Anzeichen zu behandeln. Je früher eine Blutung behandelt wird, desto schneller erholt sich Ihr Kind. Im Zweifelsfall spritzen.
• eine Blutung und deren Heimselbstbehandlung oder die Behandlung in einer Krankenhaus-Notaufnahme dem Team Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums zu melden, damit Nachsorgeuntersuchungen und -behandlungen koordiniert werden können, um sicherzustellen, dass sich Ihr Kind vollständig erholt.

Sie lernen auch, wie wichtig das Folgende ist:

• regelmäßige Besuche und Checkups in Ihrem Gerinnungs-/Hämophiliezentrum. Die TeammitgliederInnen des Zentrums sorgen dafür, dass Ihr Kind optimal aufwächst und sich entwickelt. Sie werden einen individuellen Behandlungsplan entwickeln, der auf seiner Blutungsgeschichte, seinen Aktivitäten und seinem Gewicht basiert. Durch die Besuche des Gerinnungs-/Hämophiliezentrum können Sie regelmäßig über die neuesten Fortschritte bei der Behandlung von Hämophilie informiert werden.
• einen Notfall-Ausweis für Ihr Kind zu erhalten und sicherzustellen, dass es ihn trägt. Das ist wichtig, wenn Ihr Kind nicht für sich selbst sprechen kann oder wenn Sie nicht bei ihm sind. Mit diesem Ausweis hat Ihr Kind eine bessere Chance, die Behandlung zu erhalten, die es benötigt.
• Den Notfallausweis zusammen mit der Krankenversicherungskarte Ihres Kindes auzubewahren. Der Notfallausweise ist nützlich, wenn Ihr Kind Zugang zur Notfallversorgung braucht. Die Karte wird vom Hämatologen / von der Hämatologin ausgefüllt, unterschrieben und datiert. Er enthält Details zu seiner Blutungsstörung und -behandlung sowie die Namen und Telefonnummern der Kontakte im Gerinnungs-/Hämophiliezentrum. Der Notfallausweis ist über Ihr Gerinnungs-/Hämophiliezentrum erhältlich.
• regelmäßige Bewegung und gesunde Mahlzeiten. Beides ist für alle wichtig und doppelt wichtig für Kinder mit Hämophilie. Starke Muskeln und gesundes Körpergewicht entlasten die Gelenke.

^Autorinnen:

^{Louise Bedard, RN, Nurse Coordinator, Inherited Bleeding Disorder Clinic, Saint John Regional Hospital, Saint John, New Brunswick}

^{Christine Keilback, Mutter von zwei Jungen mit Hämophilie, Geschäftsführerin der CHS Manitoba Chapter, Winnipeg, Manitoba}

^{Pam Wilton, RN, Mutter von zwei erwachsenen Kindern, darunter eines mit Hämophilie, Präsidention der Canadian Hemophilia Society, London, Ontario}

^{Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010}

^{Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.}

^{Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg}