Wie können Eltern reagieren, wenn sie erfahren, dass ihr Kind an Hämophilie leidet?

Baby-Jahre

Normalerweise ist die Geburt eines Kindes eine Zeit der Freude und des Feierns. Die Diagnose einer chronischen Krankheit, sei es bei der Geburt oder in den frühen Jahren des Kindes, kann sich jedoch verheerend auswirken. Dann scheint die Welt auf den Kopf gestellt zu sein - die Familienpläne, der Lebensstil und das Gleichgewicht sind alle durcheinander gekommen. Am Anfang fühlen sich manche Eltern überfordert, geschockt, verängstigt, wütend oder sogar verbittert.

Wenn ich zurückblicke, sehe ich, dass wir einen Trauerprozess durchlaufen haben. Wir standen unter Schock. Wir waren absolut verängstigt und konnten nur die Angst fühlen, wie es für unseren Sohn und für uns sein würde. 

Viele Eltern empfinden große Traurigkeit und manchmal ein Gefühl von Verlust, wenn sie zum ersten Mal von der chronischen Krankheit erfahren. Alle Eltern hoffen und stellen sich vor, ein perfektes kleines Baby zu haben. Mit der Geburt entdecken sie die Realität… und die Besonderheit ihres Babys. Der Neugeborene hat bereits eine eigene kleine Persönlichkeit. Er ist in gewisser Hinsicht stark und in anderer Hinsicht zerbrechlich. Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind lebenslang an einer Krankheit wie Hämophilie leidet, ist es sehr verständlich und normal, dass sie um das gesunde Baby trauern, das sie sich erhofft hatten.

Paul im Alter von 24 Stunden


Der Umgang mit Hämophilie ist manchmal schwierig. Es hat emotionale Auswirkungen auf jedes Elternteil, das Kind, Geschwister und andere Familienmitglieder. Mithilfe und Unterstützung des Behandlungs-Teams Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums wird Ihre Familie jedoch die Kraft und Fähigkeit finden, sich an die Realität anzupassen. Ihre Familie wird Ihre Grundwerte im Leben und eine tiefe, liebevolle Bindung entdecken, die Sie durch die lebenslange Reise mit Hämophilie führen wird. Und Sie werden die große Hoffnung, das Glück und die Chancen sehen, die das Leben für Ihre Familie bietet, genau wie für jede andere Familie.

Dies sind wichtige Punkte, die Sie beachten sollten ...

  • Hämophilie ist nicht das Ergebnis von Fehlern eines Elternteils. Sie ist niemandes Schuld.
  • Es ist normal, gelegentlich negative Gefühle wie Ärger oder Frustration über die Hämophilie Ihres Kindes zu haben.
  • Ihr Kind wird nicht von jeder Art von Blutung betroffen sein, die bei Hämophilie auftreten kann.
  • Jeder Mensch hat einige defekte Gene. Hämophilie tritt auf, wenn jemand ein defektes Faktor VIII- oder IX-Gen hat, das den Gerinnungsprozess stört.
  • Es gibt eine sehr gute medizinische Behandlung für Hämophilie, und Sie und Ihr Kind können sich auf ein glückliches und normales Leben freuen.
Wir haben uns Lehrvideos angeschaut und alles gelesen, was uns zu dem Thema gegeben und empfohlen wurde. Wir nutzten alle verfügbaren Websites zum Thema Hämophilie und fühlten uns durch das Gelernte allmählich gestärkt. Wir sprachen online mit anderen Eltern und trafen schließlich andere Eltern und ihre Kinder. Das war das hilfreichste von allem, was wir gemacht haben. Die Familien mit älteren betroffenen Kindern versicherten uns, dass auch wir mit Hämophilie zurecht kommen und ihr in unserem Leben einen nicht zu großen Platz einräumen würden. 



AutorInnen:

Claudine Amesse, RN, Nurse Coordinator, Centre d’hémostase, CHU Sainte-Justine,

Montreal, Quebec

Suzanne Douesnard, Ph. D. Psych. Hematology / Oncology Program, CHU Sainte-Justine, Montreal, Quebec

Georges-Étienne Rivard, M.D., FRCPC. Director, Centre d’hémostase, CHU Sainte-Justine, Montreal, Quebec

Helene Zereik, Mutter von zwei Kindern, darunter ein Junge mit Hämophilie,

Montreal, Quebec

Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010

Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.

Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg