Was sind die familiären Herausforderungen beim Umgang mit Hämophilie?

Wenn man von einer schweren Erkrankung wie der Hämophilie betroffen ist, ist es nicht leicht, einen Schritt zurück zu treten, um einen Überlick über die eigene Situation zu bekommen. Es gibt eine Vielzahl einzigartiger emotionaler und sozialer Herausforderungen, die bei Hämophilie auftreten können.

Die Fähigkeit der Eltern, positiv mit Hämophilie umzugehen, hilft ihrem Kind, dasselbe zu tun.

Eltern müssen sicherstellen, dass ihr Kind lernt, seine Hämophilie zu akzeptieren und erfolgreich mit ihr zu leben sowie, sich an das Leben mit Hämophilie anzupassen - darüber hinaus müssen Eltern die Hämophilie in ihrer Elternschaft und in ihrem Familienleben berücksichtigen.

Kinder mit Hämophilie machen nicht alle die gleichen körperlichen und emotionalen Erfahrungen. Auch ihre Familien machen unterschiedliche Erfahrungen. Jede Familie muss lernen, wie sie am besten mit ihren eigenen einzigartigen Erfahrungen umgeht.

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Sie als Eltern sollten wissen, dass Sie Ihre Herausforderungen im Umgang mit der Hämophilie Ihres Kindes jederzeit mit dem medizinischen Team Ihres Gerinnungs-/Hämophilie-Behandlungszentrums besprechen können. Darüber hinaus stehen viele weitere Ressourcen zur Verfügung, um Sie als Eltern zu unterstützen, und die sie mit Ihrem Kind und mit anderen Familienmitgliedern, FreundInnen, LehrerInnen und anderen wichtigen Personen im Leben Ihres Kindes teilen können.

Durch das Lesen von Newslettern, Büchern, Websites, und die Begegnung mit Hämophilie-Organisationen und anderen betroffenen Familien in Ihrem Gerinnungs-/Hämophilie-Zentrum werden Sie schnell feststellen, dass Sie mit Ihren Herausforderungen nicht alleine sind. Fragen Sie in Ihrem Gerinnungs-/Hämophilie-Zentrum nach, ob es dort ein sogenanntes Buddy-System gibt1. Heutzutage ermöglicht das Internet den Menschen, sich trotz geografischer Barrieren zu verbinden und in Kontakt zu bleiben.

Der Zweck dieses Kapitels ist es, Ihnen zu helfen, gut auf Ihr Kind aufzupassen. Es gibt einen Überblick über die häufigsten Erfahrungen von Kindern und ihren Familien von der Kindheit bis zum Jugendalter. Wir hoffen, dass diese Informationen Ihnen versichern, dass Ihr Kind mit der heutigen medizinischen Versorgung ein erfülltes, gesundes und produktives Leben führen kann. Ihre Aufgabe ist es, ihm dabei zu helfen. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass Ihre Fähigkeit, positiv mit Hämophilie umzugehen, Ihrem Kind hilft, dasselbe zu tun.


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1 Auf Wikipedia findet sich zum Begriff „Buddy-Prinzip“ die folgende Erklärung: „Das Buddy-Prinzip ist eine Art der gegenseitigen Kontrolle und Absicherung, die darauf beruht, dass man stets einen direkten Begleiter – einen Buddy (englisch, deutsch ‚Kumpel‘) – bei sich hat. Diese Sicherungstechnik ist unter anderem im Militär und bei den Boy Scouts populär.[1] Das Buddy-Prinzip findet auch in der ärztlichen Ausbildung zwischen Studenten im Praktischen Jahr und jungen Assistenzärzten statt. Beim Sporttauchen findet Absicherung nach Art des Buddy-Prinzips statt, siehe Buddy (Tauchen).“





AutorInnen:

Claudine Amesse, RN, Nurse Coordinator, Centre d’hémostase, CHU Sainte-Justine,

Montreal, Quebec

Suzanne Douesnard, Ph. D. Psych. Hematology / Oncology Program, CHU Sainte-Justine, Montreal, Quebec

Georges-Étienne Rivard, M.D., FRCPC. Director, Centre d’hémostase, CHU Sainte-Justine, Montreal, Quebec

Helene Zereik, Mutter von zwei Kindern, darunter ein Junge mit Hämophilie,

Montreal, Quebec

Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010

Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.

Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg