Was kommt auf die Eltern zu, wenn ein Kind alt genug für die Schule und neue Aktivitäten wird?

Grundschuljahre

In der Schule

Es ist sehr wichtig, Ihr Kind auch dann weiterhin zu ermutigen, ein möglichst normales Leben zu führen, wenn es zum ersten Mal in die Schule geht. Wie von anderen Kindern, sollte auch von Ihm erwartet werden, dass er sich in der Schule so verhält, wie es seinen Fähigkeiten entspricht. Normale Beziehungen zu anderen Kindern sind wichtig. Körperliche Bewegung ist unverzichtbar. Sie müssen die Beulen und Blutergüsse akzeptieren, die in der Schule auftreten.

Ein Kind lernt im Grundschulalter (5 bis 8 Jahre) und in der Vorpubertät (9 bis 12 Jahre) viel über sich selbst. Seine Bild von der Hämophilie beeinflusst auch sein Selbstbild und sein Selbstwertgefühl. Sie als Eltern können ihn ermutigen, eine positive, akzeptierende Haltung gegenüber den folgenden Dingen zu entwickeln...

  • seine Hämophilie-Behandlung
  • der Umstand, dass er manchmal mit Krücken in die Schule gehen muss, um ein Gelenk auszuruhen
  • den offenen Informationsaustausch über Hämophilie mit seinen Freunden
  • die Tage, in denen er nicht in die Schule darf, zu denen es zwangsläufig kommen wird

Trotz Ihrer Bemühungen, Ihrem Kind zu helfen, seine Hämophilie zu akzeptieren, wird es manchmal Auflagen in Frage stellen, Grenzen ablehnen und sogar versuchen, die Tatsache zu verbergen, dass es eine Blutung hat. Manchmal wird es für Sie schwierig sein, mit seiner Trauer und Wut umzugehen, und möglicherweise können auch Sie selbst dann manchmal leiden. Es ist wichtig, über diese Gefühle zu sprechen und sie anzuerkennen und dann zu erklären, dass es trotzdem keine andere Möglichkeit gibt, als die, die Verhaltens-Richtlinien des Gerinnungs-/Hämophiliezentrums zu befolgen. Haben Sie Geduld. Akzeptanz ist ein schrittweiser Prozess.

Viele Eltern stellen fest, dass ihr Kind im Laufe der Zeit seine Behandlung und Einschränkungen zu akzeptieren beginnt, während es ein Verständnis seiner Hämophilie und seiner Lebensumstände entwickelt. Einige Familien ermutigen ihre Kinder, ihre Behandlungstagebücher selbst zu führen. Viele Kinder lernen, sich selbst zu spritzen, mit familiärer und medizinischer Unterstützung. Tatsächlich lernen viele Kinder schon vor dem Teenageralter, sich selbst zu spritzen und das Behandlungstagebuch zu führen. Siehe Kapitel 7, Heimselbstbehandlung.

Es ist anstrengend, jeden Lehrer einzuladen, sich für ein Kind mit Hämophilie zu interessieren. Wir hatten wundervolle Lehrer - aber solche, die fast gar kein Interesse an der Kommunikation mit uns und daran hatten, etwas über Hämophilie zu lernen. Jedes Jahr schreibe ich einen Brief an den Schulleiter. Dieser Brief kommt gut an, und seit wir mit dieser Gewohnheit begonnen haben, waren unsere Lehrer großartig. 

Die Schaffung einer offenen Kommunikation zwischen Ihrem Kind und seinen BetreuerInnen in der Schule ist von entscheidender Bedeutung. Beachten Sie zusätzlich zu den im vorherigen Abschnitt beschriebenen Hinweisen - insbesondere zur Hämophilie-Aufklärung der Menschen im Umfeld Ihres Kindes - Folgendes:

  • Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind seinen LehrerInnen oder Schul-MitarbeiterInnen es erzählt, wenn es sich unwohl fühlt. Das kann ein Blutungsanzeichen sein.
  • Alle LehrerInnen und MitarbeiterInnen der Schule sollten über die Hämophilie Ihres Kindes Bescheid wissen und verstehen, was sie tun können, um im Notfall für ihn zu sorgen.
  • Die Telefonnummern von Ihnen, Ihrem Gerinnungs-/Hämophiliezentrum und/oder dem Kinderarzt / der Kinderärztin sollten in der Schule zur Verfügung stehen. Schulsekretariate sind wichtige Ressourcen der schulischen Umgebung.
  • Schulen verfügen über Erste-Hilfe-Verfahren für alle Kinder. Höchstwahrscheinlich verfügen sie auch über Erste-Hilfe- und Notfallmaßnahmen für mehrere andere Kinder mit besonderen gesundheitlichen Problemen. Stellen Sie sicher, dass Sie diese Verfahren kennen und der Schule alle erforderlichen Informationen zur Verfügung gestellt haben.
  •  Stellen Sie sicher, dass Ihr Kind seinen Notfall-Ausweis immer bei sich trägt.
  • Nehmen Sie sich die Zeit, sich mit dem/der LehrerIn Ihres Kindes zu treffen und eine gute Beziehung mit ihm/ihr aufzubauen. Erklären Sie dem/der LehrerIn, dass es von Zeit zu Zeit vorkommt, dass Ihr Kind nicht in die Schule kommen kann. Besprechen Sie, wie Sie Ihr Kind dann bei seinen Hausaufgaben und beimSchritthalten mit dem Unterricht unterstützen können. Die meisten Eltern empfinden solche Gespräche als positiv. Es liegt wirklich an Ihnen. Indem Sie offen mit seinen LehrerInnen kommunizieren, sind Sie Ihrem Kind darin ein Vorbild. Sie lassen ihn auch wissen, dass von ihm erwartet wird, dass er seine Aufgaben im Klassenzimmer ernstnimmt. Das bedeutet nicht, dass er keine Hilfe braucht. Als Eltern gehört auch das zu Ihren Aufgaben.

Ihr Kind lernt aus Erfahrung, wenn eine bestimmte Aktivität Blutungen verursacht, und entscheidet sich möglicherweise von selbst, diese Aktivität wegzulassen, um eine erneute Verletzung zu verhindern. Es ist jedoch auch möglich, dass er erst nach mehreren Blutungen versteht, dass diese eine Aktivität seine körperliche Gesundheit schädigt und dass er mit ihr irreversible Schäden riskiert. Daher müssen. Sie auch jetzt noch immer auf Blutungsanzeichen achten und die Richtlinien des Gerinnungs-/Hämophilie-Zentrums-Teams befolgen.

Aktivitäten außerhalb der Schule

In diesen Jahren machen Kinder auch viele verschiedene Sachen außerhalb des häuslichen und schulischen Umfelds mit. Egal, ob Ihr Kind Fußball spielt, in eine Ferienlager geht, im Haus eines Freundes spielt oder bei den PfadfinderInnen mitmacht ist, es liegt bei Ihnen, mit gesundem Menschenverstand dafür zu sorgen, dass Ihr Kind von Menschen umgeben ist, die sich mit Hämophilie auskennen. Wenn Ihr Kind in einem offenen und positiven Umfeld aufwächst, wird es lernen, dass Hämophilie zu haben auch bedeutet, dass es zwar einige zusätzliche Vorsichtsmaßnahmen treffen muss, dabei aber nicht auf alle Aktivitäten der anderen Kinder verzichten muss. Der Akzeptanzprozess kann sehr schwierig sein und wird nicht über Nacht gelingen.

Mit dem Ausmaß an körperlicher Aktivität steigt auch das Verletzungsrisiko. Bewegung ermöglicht Kindern aber auch, ihre Muskeln zu stärken und ein gesundes Leben zu führen. Eine gute körperliche Fitness kann helfen, Blutungen zu vermeiden. Das Gleichgewicht zwischen gesunder Aktivität und Blutung ist bei jedem Kind unterschiedlich. Dabei müssen die bevorzugten Aktivitäten der Familie sowie die Interessen und Fähigkeiten des Kindes berücksichtigt werden.


Bei einem seiner Notfälle, nachdem die Spritze vorbereitet und an der richtigen Stelle angesetzt worden war, lud der Arzt unseren Sohn ein, den Spritzenkolben selbst zu drücken. Er stimmte sofort zu - er war von der Selbstbehandlung fasziniert und wirkte sehr ruhig. Es war ein Wendepunkt. Ich denke, er hatte das Gefühl, dass er selbst etwas Kontrolle über seine Behandlung hatte, und ich denke, er fühlte sich reifer und verantwortungsbewusster. 

Die Schuljahre sind für einen Jungen mit Hämophilie und seine Eltern eine äußerst herausfordernde Zeit. In diesem Alter wirkt der Gruppendruck besonders stark. Es ist wichtig, Teil einer Gruppe oder eines Teams zu sein. Die Zugehörigkeit zu dieser Gruppe oder zu diesem Team kann jedoch zu Verletzungen Ihres Sohnes führen, wenn die dort geteilten Aktivitäten unsicher sind. Große Weichteilblutungen, Muskel- und Gelenkblutungen können die Folge sein. Dies sind die Jahre der abgebrochenen Zähne und Knochenbrüche.

Prävention von Blutungen mit Prophylaxe

Präventive Therapie (Prophylaxe) hilft, die Arten von Blutungen zu verhindern, die häufig bei schwerer Hämophilie auftreten. Es reicht jedoch nicht aus, den verletzungsbedingten Blutungen, die bei einer riskanten Sportart mit viel Körperkontakt auftreten können nur vorzubeugen. Denn solche Verletzungen können schwere Gelenk- und Muskelblutungen mit langfristigen Folgen wie dauerhaften Gelenkschäden verursachen.

Fragen Sie zu Beginn eines jeden Schuljahres den/die SportlehrerIn Ihres Kindes nach dem bevorstehenden Sportunterrichtsprogramm der Klasse und besprechen Sie dieses dann mit dem/der Arzt/Ärztin Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums und dem/der Physiotherapeuten/Physiotherapeutin. Sportarten mit viel Körperkontakt, Geschwindigkeit und unvorhersehbaren Bewegungen werden im Allgemeinen nicht empfohlen. Sprechen Sie mit seinem/seiner LehrerIn über mögliche Alternativen, die zum Selbstwertgefühl und zur Zugehörigkeit zu Gleichaltrigen Ihres Kindes beitragen. Gerinnungs-/Hämophiliezentren empfehlen Kindern mit Hämophilie häufig Radfahren, Schwimmen, Krafttraining und Skilanglauf.

Offenheit und gute Kommunikation sind unerlässlich. Sprechen Sie mit Ihrem Sohn. Schlagen Sie ihm alternative Aktivitäten vor. Sie könnten sogar bei einer Sportart oder einer Mannschaft mitmachen und mit ihm zusammen spielen. Seien Sie sensibel für seine wachsende Entwicklung und seinem Bedürfnis, Teil einer Gang zu sein. Sprechen Sie mit dem Team Ihres Gerinnungs-/Hämophiliezentrums. Die haben dort Erfahrung mit Jungen in dieser Altersgruppe und können Ihnen und Ihrem Sohn helfen, einige der Hindernisse zu überwinden.



AutorInnen:

Claudine Amesse, RN, Nurse Coordinator, Centre d’hémostase, CHU Sainte-Justine,

Montreal, Quebec

Suzanne Douesnard, Ph. D. Psych. Hematology / Oncology Program, CHU Sainte-Justine, Montreal, Quebec

Georges-Étienne Rivard, M.D., FRCPC. Director, Centre d’hémostase, CHU Sainte-Justine, Montreal, Quebec

Helene Zereik, Mutter von zwei Kindern, darunter ein Junge mit Hämophilie,

Montreal, Quebec

Übersetzter Auszug aus: `All About Hemophilia – A Guide for Families‘, © Canadian Hemophilia Society, 2010

Wir danken der `Hemophilia Society Canada‘ für die großzügige Genehmigung, das Buch einem deutschsprachigen Publikum zugänglich machen zu dürfen.

Übersetzung durch Yves Douma, Medical Writer der CRC GmbH, Duisburg