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SUMMARY:Herausforderung der Hämophilie-Behandlung von Anfang an Für Eltern und Großeltern
DESCRIPTION:Einladung zu einem Webinar anlässlich des Welt-Hämophilie-Tages \n  \nThemen \n\nBewegungsangebote für Kleinkinder – was geht?\nSportarten für Kinder – welche sind sinnvoll?\nTrampoline\, Hüpfburgen\, Laufrad\, Roller – welcher Schutz ist nötig?\nBin ich zu vorsichtig bei der Auswahl von Bewegungsangeboten?\nPhysiotherapie – nur bei Bedarf oder regelmäßig?\n\n  \nReferent*innen vom Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr (GZRR) \n\nDr. med. Susan Halimeh\, Hämophilie-Behandlerin\nMarc und Veruschka Rosenthal\, Physiotherapeuten\n\n  \nModeratorin \n\nPD Dr. Sylvia von Mackensen\, Psychologin\n\n  \nUnser Treffen findet diesmal online statt. Hier geht‘s zur Teilnahme tinyurl.com/deutschebluthilfe \nDie Vorträge werden aufgezeichnet und können dann auch später auf deutschebluthilfe.com angeschaut werden.\nGerne können Sie uns im Vorfeld Ihre Fragen zu den oben genannten Themen per mail schicken: anja.schwarzbach@deutschebluthilfe.com \nUm den Flyer herunter zuladen klicken Sie bitte auf Download
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SUMMARY:Individuelle Hämophilie-Prophylaxe und digitale Apps
DESCRIPTION:Ein guter Schritt zu mehr Sicherheit und – bei Bedarf – zur gezielten Hämophilietherapie.\nIm Mittelpunkt steht die „Individuelle Hämophilie-Prophylaxe“. Die Experten gehen auf typische Fragen zum Faktorlevel ein\, aber auch wie neue elektronische Tools die eigene Behandlung unterstützen können. \n\nWie hoch ist mein Faktorlevel?\nReicht der Faktor für die anstehende Arbeit oder Sport?\nWann sollte ich das nächste Mal spritzen?\n\nAls Hämophilie-Experten sind dabei: \n\nProf. Dr. med. Johannes Oldenburg\, Universitätsklinikum Bonn\nDr. med. Georg Goldmann\, Universitätsklinikum Bonn\nTobias Becker\, Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) & Hämophilie-A-Patient\n\nDas Web-Seminar findet in Kooperation mit der IGH statt und wird von Octapharma unterstützt. \nDie Teilnahme ist kostenfrei\, eine vorherige Anmeldung erforderlich.\nInteressierte melden sich ganz einfach online auf haemophilie-therapie an oder klicken Sie auf Anmelden. Dort gibt es auch weiterführende Informationen zum Seminar.
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SUMMARY:Hämophilie Forum – Sobi im Dialog mit Betroffenen
DESCRIPTION:Thematisch liegt der Fokus auf der zukunftsorientierte Patientenunterstützung und\, wie diese in der Hämophilie aussehen kann und sollte. Neben spannenden Einblicken\, welche Unterstützungsmöglichkeiten es heute schon gibt\, werden wir auch gemeinsam in die Zukunft blicken und in einer Diskussionsrunde in Kleingruppen besprechen\, welche weiteren Maßnahmen zur Unterstützung sinnvoll wären. \nDas Forum findet virtuell statt und richtet sich ausschließlich an Hämophilie-Betroffene und Angehörige.\nInteressierte können sich unter www.iww.de/sobiforum anmelden. Dort finden sich auch weitere Informationen zum Programm. \nDie Teilnahme am Forum ist kostenlos.
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