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SUMMARY:Live-Web-Seminar „Älter werden mit Hämophilie und Von-Willebrand-Erkrankung“
DESCRIPTION:Auch bei Menschen mit Blutungsneigung treten typische Alterserscheinungen auf. Zusätzliche Medikamente können die Hämophilie- oder Von-Willebrand-Therapie beeinflussen oder eine Arthrose der Hand kann das selbstständige Spritzen von Gerinnungsfaktoren erschweren.\nEs gibt viele Aspekte\, die zu berücksichtigen sind. In unserem Live-Web-Seminar inklusive Live-Chat werden wichtige Fragen beantwortet\, wenn typische Alterserscheinungen auf Blutungsneigung treffen.\nFür Betroffene\, Angehörige und Interessierte: Ein Expertentalk mit Live-Chat mit PD Dr. Halimeh\, PD Dr. Jürgen Koscielny\, Dr. Georg Goldmann\, Dr. Cornelia Wermes und PD Dr. Katharina Holstein. Die Teilnahme ist kostenlos.\nBitte melden Sie sich bei Interesse gerne vorab an unter:\nAnmeldung
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SUMMARY:Rare Disease Day 2025 -Amyloidose im Fokus-
DESCRIPTION:Es ist so weit. Am 28.02.25 von 14.30 Uhr bis 18.00 Uhr veranstaltet die Deutsche Bluthilfe e.V. gemeinsam mit dem Patientenverband FAP und in Kooperation mit Bayer Vital und deren freundlicher Unterstützung\, den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen in Düsseldorf.  \nIm besonderen Fokus wird an diesem Tag die Amyloidose stehen. Eine Erkrankung in mannigfaltigen Erscheinungen\, deren Patienten zu oft eine lange Odyssee bis zur endgültigen Diagnosestellung absolvieren müssen.\nHier möchten wir gemeinsam mit Bayer Vital und dem Patientenverband FAP die Aufmerksamkeit schärfen\, denn die Dunkelziffer liegt bei geschätzt über 20.000 Patienten. \n\n \nDas Team Deutsche Bluthilfe e.V.\, Patientenverband FAP und Bayer Vit
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SUMMARY:Blutungen auf der Spur: Anzeichen erkennen\, Folgen vermeiden
DESCRIPTION:Erkennen ist der erste Schritt. Das giltauch bei nicht-schwerer Hämophilie und der Von-Willebrand-Erkrankung. Bei nicht-schwerer Hämophilie und der Von-Willebrand-Erkrankung erfolgt meist keine Schulung im Kindesalter\, wie Blutungen zu erkennen und (selbst) zu behandeln sind. Früher hieß es\, Blutungen träten nicht spontan auf und Folgen für die Gelenke seien nicht zu befürchten. Diese Annahmen sind inzwischen überholt.\n\nIn unserem Live-Web-Seminar (inklusive Live-Chat) werden folgende Themen erörtert:\n\n\nSensibel sein für Blutungszeichen und Symptome\n\n\nUmgeknickt\, in den Finger geschnitten oder gestoßen: Was ist zu beachten?\n\n\n Blutung verpasst – das kann doch nicht schaden! Oder doch?\n\n\nWie kann eine Ganganalyse helfen?\n\n\nWie steht es um meine Gelenkgesundheit?\n\n\n\nIHRE EXPERTINNEN UND EXPERTEN IM LIVE-WEB-SEMINAR:\nDr. med. Georg Goldmann\nOberarzt am Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT) | Universitätsklinikum Bonn\nPD Dr. med. Susan Halimeh\nFachärztin für Transfusionsmedizin\,Hämostaseologie\, Kinder- und Jugendmedizin |Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr Duisburg\nPD Dr. med. Björn Habermann\nFacharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie |Orthopädie am Fürstenhof Frankfurt am Main\nDr. med. Carmen Escuriola Ettingshausen\nFachärztin für Kinder- und Jugendmedizin |Hämophilie-Zentrum Rhein Main Frankfurt\n\nDie Teilnahme ist kostenlos\, jedoch ist die Teilnehmerzahl begrenzt. Bitte melden Siesich daher bei Interesse direkt an:\nwww.haemophilie-therapie.de\nErkennen ist der erste Schritt. \nSteigern Sie Ihre Wahrnehmung und hören Sie auf Ihr Inneres. \nFür ein aktives Leben in Bewegung\nMit Unterstützung von:
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SUMMARY:Mobilität next Level
DESCRIPTION:Herzlich willkommen zur Veranstaltung Mobilität next Level!\nWir laden Sie ein\, gemeinsam mit uns einen Schritt weiterzugehen und neue Perspektiven zum Thema Mobilität zu entdecken. \nTauchen Sie ein in facettenreiche  Vorträge\, Workshops und Diskussionen\, die Ihnen helfen werden\, Ihre Mobilität auf das nächste Level zu heben. Freuen Sie sich auf spannende Einblicke und inspirierende Impulse\, die Ihren Horizont erweitern werden. \nGemeinsam machen wir den nächsten Schritt in Richtung einer verbesserten Mobilität! \nSeien Sie dabei bei unserer Patientenveranstaltung am 06.07. – 07.07.2024 in der Jugendherberge Duisburg (Kruppstraße 9\, 47055 Duisburg). \nErleben Sie faszinierende Vorträge über Frauen und Mädchen mit Gerinnungsstörungen\, insbesondere aus orthopädischer Sicht.\nErfahren Sie mehr über die Konduktorinnen und ihre einzigartige Situation. \nAls besonderes Highlight bieten wir exklusive orthopädische Untersuchungen\, individuelle Ultraschalluntersuchungen der Gelenke\, eine umfassende Bewegungsanalyse und 3D Videoanalyse\, einen Spritzenkurs sowie interaktive Workshops. Freuen Sie sich zudem auf einen Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Frauen und individuelle Beratungsgespräche mit erfahrenen Medizinern und Hämophilie-Experten. Lassen Sie sich inspirieren von erfolgreichen Beispielen aus der Praxis und profitieren Sie von wertvollen Tipps für den Umgang mit Ihrer Erkrankung im Alltag. \nWir freuen uns darauf\, Sie persönlich bei unserer Veranstaltung begrüßen zu dürfen! Seien Sie dabei\, wenn renommierte Experten und Expertinnen auf dem Gebiet der Gerinnungsstörungen Ihnen neue Erkenntnisse vermitteln und innovative Behandlungsmöglichkeiten vorstellen. Nutzen Sie die Gelegenheit\, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und von deren Erfahrungen zu profitieren. Gemeinsam können wir Wege finden\, wie Sie ein aktives und erfülltes Leben führen können. \nWir sind überzeugt\, dass diese Veranstaltung dazu beitragen wird\, Ihre persönliche Mobilität und Lebensqualität spürbar zu verbessern.\nWir freuen uns darauf\, mit Ihnen diesen wichtigen Schritt zu gehen! \nDas Team:\n\nPD Dr. Susan Halimeh (GZRR Duisburg)\nPD Dr. Björn Habermann (Orthopädie am Fürstenhof)\nAyman Daoud (HRC GmbH)\n\nDie Veranstaltung wird unterstützt von der Hematology Research Center GmbH\, IGH e.V. und der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V.\nEin herzlicher Dank gilt auch unseren Sponsoren: Octapharma\, Novo Nordisk\, CSL Behring\, Roche\, Chugai und Sobi. \nProgramm am 06.07.2024:\n\n9:00 Uhr Begrüßung (PD Dr. Susan Halimeh)\n9:30 Uhr Frauen und Mädchen mit Gerinnungsstörung (Konduktorin) aus medizinischer Sicht (PD Dr. Susan Halimeh)\n10:00 Uhr Frauen und Mädchen mit Gerinnungsstörung (Konduktorin) aus orthopädischer Sicht (PD Dr. Björn Habermann)\n10:30 Uhr Konduktorinnen – wissen wir wirklich alles? Interaktiver Vortrag (PD Dr. Susan Halimeh / PD Dr. Björn Habermann)\n11:00 Uhr Spritzen Kurs\n12:00 Uhr Interaktiver Workshop\n13:00 Uhr Gemeinsames Mittagessen\n14:00 Uhr Frauen und Mädchen mit Gerinnungsstörung (Konduktorin) aus medizinischer Sicht (PD Dr. med. Susan Halimeh)\n14:30 Uhr Frauen und Mädchen mit Gerinnungsstörung (Konduktorin) aus orthopädischer Sicht (PD Dr. Björn Habermann)\n15:00 Uhr Konduktorinnen – wissen wir wirklich alles? Interaktiver Vortrag (PD Dr. Susan Halimeh / PD Dr. Björn Habermann)\n15:30 Uhr Interaktiver Workshop\n16:45 Uhr Verabschiedung (PD Dr. Susan Halimeh)\n\nProgramm am 07.07.2024:\n\n9:00 Uhr Begrüßung (PD Dr. Susan Halimeh)\n9:30 Uhr Frauen und Mädchen mit Gerinnungsstörung (Konduktorin) aus medizinischer Sicht (PD Dr. Susan Halimeh)\n10:00 Uhr Frauen und Mädchen mit Gerinnungsstörung (Konduktorin) aus orthopädischer Sicht (PD Dr. Björn Habermann)\n10:30 Uhr Konduktorinnen – wissen wir wirklich alles? Interaktiver Vortrag (PD Dr. Susan Halimeh / PD Dr. Björn Habermann)\n11:00 Uhr Spritzen Kurs\n12:00 Uhr Interaktiver Workshop\n13:00 Uhr Gemeinsames Mittagessen\n14:00 Uhr Frauen und Mädchen mit Gerinnungsstörung (Konduktorin) aus medizinischer Sicht (PD Dr. med. Susan Halimeh)\n14:30 Uhr Frauen und Mädchen mit Gerinnungsstörung (Konduktorin) aus orthopädischer Sicht (PD Dr. Björn Habermann)\n15:00 Uhr Konduktorinnen – wissen wir wirklich alles? Interaktiver Vortrag (PD Dr. Susan Halimeh / PD Dr. Björn Habermann)\n15:30 Uhr Interaktiver Workshop\n16:45 Uhr Verabschiedung (PD Dr. Susan Halimeh)\n\nSie können den Flyer  herunterladen: Download \n  \n 
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SUMMARY:Bodensee-Dreiländertreffen #4 (D\, A und CH) im Feriendorf Langenargen
DESCRIPTION:Bodensee-Dreiländertreffen #4 (D\, A und CH) vom 07. – 09. Juni 2024\nim Feriendorf Langenargen (die Einrichtung ist barrierefrei und liegt am Bodensee) \nDrei Tage interessanten Vorträge\, Erfahrungsaustausch\, Workshops und gemeinsamen Austausch\, bei Vollverpflegung.\nSpritzkurs für Jung und Alt (auch Partner)\nAlles rund um die Hämophilie\, von Willebrand\, Konduktorinnen\, Geschwisterkinder\, Ernährung und Kochen\nSport und Bewegung\, mit Kinderbetreuung am Samstag.\nFragen\, Hinweise und Vormerkungen möglich unter:\nSiegmund Wunderlich\, Tel.: 07305/7906\,\nmail: siegmund.wunderlich@web.de oder bei der IGH
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SUMMARY:HaemoMOTION
DESCRIPTION:FORTBILDUNGSREIHE FÜR PHYSIOTHERAPEUTEN ZUR BEHANDLUNG VON HÄMOPHILIESPEZIFISCHENBEGLEITERKRANKUNGEN\n\nDas Ausbildungsprogramm für Physiotherapeuten in der Hämophilie\nHaemMotion bietet ein umfassendes Wochenendprogramm\, angeleitet von Experten aus den Bereichen Hämatologie\, Orthopädie\, Pädiatrie und Physiotherapie. HaemMotion ist mehr als eine Fortbildung – es ist\neine Gemeinschaft\, die sich der Verbesserung der\nBehandlungseffizienz und dem Austausch von anonymisierten\nPatientendaten widmet. Tritt auch Du unserer Mission bei\, um die\nPhysiotherapie für Hämophilie-Patienten zu revolutionieren!\nDu bist Physiotherapeut/Sportwissenschaftler/Orthopäde/Ergotherapeut\nund behandelst Patienten mit Hämophilie?\nBewirb Dich unter info@haemmotion.de\nDer Kurs ist kostenfrei\, inklusive Reise- und Übernachtungskosten.\nVeranstaltungsflyer: Download\nNoch Fragen ? Ruf uns an !\nBärbel Kleinophorst hilft dir gerne weiter: +49 157 33273757
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SUMMARY:Von-Willebrand-Syndrom: Eine heimtückische Erkrankung?
DESCRIPTION:Häufig leise und unmerklich\, bis sie zutage tritt – wie man die Kontrolle erhält.\n\nDas Von-Willebrand-Syndrom ist eine Erkrankung mit 1000 Gesichtern. Sie kann sich in scheinbar nicht nennenswerten Symptomen tarnen wie ein Chamäleon. Oft bleibt sie jahrelang unerkannt und die Betroffenen durchleben eine mit vielen Schwierigkeiten verbundene Odyssee. \nAber es gibt auch die Betroffenen\, die zu Experten ihrer Erkrankung geworden sind und vor ratlosen Behandelnden stehen\, die noch nie von dem Von-Willebrand-Syndrom gehört haben. Dabei kann eine geeignete Behandlung späteren Probleme vorbeugen\, wie etwa bei den Gelenken. \nIn unserem Live-Web-Seminar (inklusive Live-Chat) werden diese und weitere Fragen erörtert: \n\nWie lässt sich eine langwierige Irrfahrt bis zur Diagnose vermeiden?\nDiagnose und klinische Symptome passen nicht zusammen – was tun?\nWelche Fallstricke gibt es zu beachten?\nWie erhalte ich meine Gelenkgesundheit trotz Blutungsneigung?\nWie werde ich als Betroffener auch von Fachkreisen ernst genommen?\n\nLassen Sie sich nicht von dem Von-Willebrand-Syndrom überrumpeln. Übernehmen Sie die Kontrolle.\nDie Teilnehmerzahl ist begrenzt. Bitte melden Sie sich daher bei Interesse direkt an Jetzt anmelden \n\n\nKompetente Experten für Sie \n\n\n\n\nDr. med. Georg Goldmann\nFacharzt für Transfusionsmedizin und Hämostaseologie\nUniversitätsklinikum Bonn\n——————————————-\nPD Dr. med. Susan Halimeh\nFachärztin für Transfusionsmedizin\, Hämostaseologie\, Kinder- und Jugendmedizin\nGerinnungszentrum Rhein-Ruhr\n——————————————\nDr. med. Kai Severin\nFacharzt für Innere Medizin\, Hämatologie und Hämostaseologie; Psychotherapeut (ÄKNO/DGPPN)\nPraxislabor für Gerinnungsstörungen Köln\n——————————————-\nPD Dr. med. Björn Habermann\nFacharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie\nOrthopädie am Fürstenhof Frankfurt am Main
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SUMMARY:IMD Einladung zum regionalen ITP-Patiententag 2023
DESCRIPTION:Liebe Patient:innen\,\nWir freuen uns sehr\, Sie zum regionalen ITP-Patiententag am 16.9.2023 in Frankfurt einladen zu\nkönnen. Wir bieten Ihnen einen informativen und abwechslungsreichen Tag\, den Sie und Ihre Ange-\nhörigen nutzen können\, um Ihre Fragen rund um das Thema ITP zu stellen. Wir möchten Ihnen die\nMöglichkeit geben\, sich über aktuelle Entwicklungen der ITP zu informieren sowie Hilfestellungen\nfür den Umgang mit der chronischen Erkrankung zu erhalten.\nZudem freuen wir uns auf einen aktiven Erfahrungsaustausch und Dialog zwischen Ihnen und den\nExpertinnen. Wir möchten Patient:innen dabei helfen\, ihre Erkrankung und Symptome besser zu\nverstehen und Antworten auf persönliche Fragen zu bekommen.\nDie Schirmherrschaft übernimmt Frau Dr. med. Sonja Alesci\, Expertin für Immunthrombozytopenie\nund Leitende Ärztin des IMD Gerinnungszentrum Hochtaunus zusammen mit Frau Dr. Christiane\nSchieferstein-Knauer\, Oberärztin für Hämatologie vom Nordwest-Klinikum Frankfurt und Frau Anke\nWildhirt\, Ärztin für Naturheilverfahren und Psychologisches Coaching in eigener Praxis. Es erwartet\nSie ein abwechslungsreiches und informatives Programm mit ausreichend Zeit für Fragen. Finden\nSie heraus\, was es Neues gibt. \nDie Veranstaltung findet statt:\nam 16\,09\,2023 ab 10:00 Uhr\nScandic Hotel Museumsufer Frankfurt\nWilhelm-Leuschner-Straße 44\n60320 Frankfurt am Main\n\n\nPROGRAMM:\nab 9.30 Uhr\nRegistrierung für alle Teilnehmer:innen \n10.00-13.45 Uhr \nVorträge\, Fragerunden und praktische Übungen.\nUnsere erfahrenen Referentinnen bieten umfangreiche und verständliche Informationen zu den Themen: \n\nITP – Was gibt es Neues?\nITP- Rund um Ernährung und Alltag\nITP – Was kann ich sonst noch für mich tun?\n\nStellen Sie Ihre Fragen und nehmen Sie hilfreiche Tipps und Ratschläge für Ihren Alltag mit nach Hause. \nab 13.45 Uhr\nLunchbuffet im Hotelrestaurant\nZeit zum informellen Erfahrungsaustausch mit anderen Patient:innen und den Fachärztinnen. Nutzen Sie Ihre Chance zum Netzwerken.\nWir freuen uns auf Sie! \n  \nAnmeldung:\nWir bitten um Rückmeldung bis spätestens 08.09.2023\nvia Telefon: 06172 6847-660  oder Fax: 06172 6847-662\nvia E-mail: info@gerinnungszentrum-hochtaunus.de \nVeranstalter:\nDer ITP-Patiententag 2023 wird durchgeführt von :\n\nIMD Gerinnungszentrum Hochtaunus\nZeppelinstrasse 24\n61352 Bad Homburg \nDie Veranstaltung wird freundlicherweise unterstützt von : \n\nSobi rare strength
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SUMMARY:Webinar: Der Advent wird heiß!
DESCRIPTION:Diesmal geht es um die Themen und Fragen\,die sie sich schon oft gestellt haben\, aber noch nie getraut haben zu fragen.\nEs wird ein spannender Abend mit den bekannten Referenten Dres. Georg Goldmann\, Christian Pfrepper und Christoph Königs.\nSie können Ihre Themen und Fragen bereits jetzt anonym stellen.\nDer Datenschutz ist garantiert. Machen Sie mit! \nHier stellst du deine Fragen\, die dir schon lange unter den Nägeln brennen. LinkNatürlich 100% anonym!\nHier meldest du dich an. Anmeldung \nÜber den einen Link geht es zur Anmeldung und über den anderen Link zur Plattform mit Fragen und Themen.
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SUMMARY:Kinderbäckerei
DESCRIPTION:kinderbäckerei\n…. in der Backstube von Bäcker Peter\nLiebe Eltern\, wir leiten laaaangsam die Adventszeit ein und möchten am 17. November mit 20 unserer Kids leckere Stutenkerle backen und bei einer Tour durch die gläserne Backstube der Bäckerei Peter in Essen viel über das Handwerk lernen. Wir freuen uns auf eure Anmeldungen unter \nAnmeldung \nDie Plätze sind begrenzt\, daher schnell bis Sonntag 6.11. entscheiden und zu den max. 20 Kindern gehören\, die bei unserem Ausflug dabei sein können.\nMax. 1 erw. Begleitung \nSobald die Anmeldungen eingegangen sind\, werden wir sehen\, ob eine gemeinsame Fahrt aus Duisburg Sinn macht oder die meisten lieber selbst fahren wollen.\nErgänzt euren Wunsch bitte gern bei der Anmeldung. Sonstige Kosten oder eine Anmeldegebühr gibt es nicht?
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SUMMARY:Webinar: TRANSITION
DESCRIPTION:Plötzlich 18: Lost in Transition?\n\n\nSo gelingt der Wechsel vom Kinderarzt zur\nErwachsenenbehandlung bei Blutungsneigung\n\n\n\n\nIn Kooperation mit Deutsche Bluthilfe e.V. und IGH. \nDie Beziehung zwischen Betroffenem\, Arzt\, Familie und Team ist über Jahre gewachsen. Mit dem Wechsel in die Volljährigkeit ändert sich vieles\, auch die Behandlung bei Blutungsneigung. \nWie kann man sich vorbereiten und ab wann? Wie gelingt der Wechsel reibungslos? Was gibt es zu beachten? Das und vieles mehr erfahren Sie in unserem Live-Web-Seminar. \n  \nZu diesem Thema gibt es eine Fragebogenaktion  und wir freuen uns über jeden Patienten oder Angehörigen\, der ihn ausfüllt: Fragebogen\nDie Teilnahme ist kostenlos\, jedoch ist die Teilnehmerzahl begrenzt. Bitte melden Sie sich daher bei Interesse direkt an.\nAnmeldung unter : Anmeldung
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SUMMARY:Hämophilie & Physiotherapie in Bonn
DESCRIPTION:Bei diesem 3-tägigen Basis- bzw. Aufbaukurs für Physiotherapeuten wird notwendiges Fachwissen zur zielgerichteten Physiotherapie bei Gerinnungsstörungen vermittelt. Theorie und Praxis werden ausführlich erklärt und sollen den Behandlern ein deutlich besseres Verständnis über die Therapienotwendigkeit bei der Zielgruppe geben. \nSind Sie in Behandlung bei einem Physiotherapeut vor Ort? Dann weisen Sie ihn gern auf diesen Kurs hin und erreichen so besseren gesundheitlichen Erfolg für alle Patienten mit Gerinnungsstörungen. \n\n04.-06. November in Bonn.\n\nWeitere Informationen und Anmeldung: Link
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SUMMARY:Webinar: Knirschtʼs? Raus aus dem Teufelskreis der Gelenkprobleme
DESCRIPTION:Knirschtʼs?\nRaus aus dem Teufelskreis der Gelenkprobleme \nNovo Nordisk organisiert den nächsten „Talk am Mittwoch“: 28. September 2022 „Knirscht´s? Raus aus dem Teufelskreis der Gelenkprobleme!“ Diesmal geht es rund um das Thema Gelenke\, Diagnostik\, Prophylaxe\, RSO\, Schmerz und wir geben wertvolle Tipps zur Gesunderhaltung vor allem im jugendlichen Alter. \nBekannte Referenten Dres Georg Goldmann\, Christian Pfrepper und Christoph Königs sprechen über ihre Erfahrungen und beantworten Ihre Fragen unter der Moderation von Herrn Schepperle. \n\n\n\n\nTHEMEN \n\nGelenkblutungen richtig vorbeugen\nWas tun bei Problemen mit den Gelenken?\nDiagnostik: Ultraschall oder MRT?\nUpdate der Synovitis-Leitlinie\nRadiosynoviorthese (RSO) – wann wirklich nötig?\nFaktor hoch – Synovitis weg?\nWAPPS-HEMO: Behalte deinen Faktorspiegel im Griff!\nWas bringt Physiotherapie?\n\n\n\n\n\nFlyer Herunterladen: Download \nAnmeldung unter : 
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SUMMARY:Patienten-Wochenende der DEUTSCHE BLUTHILFE e.V.
DESCRIPTION:„Im Fokus: Integration von Flüchtlingen mit Hämophilie in Deutschland“ \nEine multikulturelle Veranstaltung mit Simultanübersetzung und mehrsprachigen Handouts in deutscher\, arabischer und ukrainischer Sprache \n  \nAgenda: Download \n16.– 18. September 2022\, Jugendherberge Xanten\, Bankscher Weg 4\, 46509 Xanten \n\n\n\n\n\n        \n            \n                                                \n\n                                        \n                        IMG-20220705-WA0006 - KopieIMG-20220705-WA0011Jugendherberge Xanten\, Bankscher Weg 4\, 46509 Xanten                    \n\n                                    \n            \n        \n        \n  \nAGENDA (Änderungen vorbehalten) Stand 13.7.2022 \n  \n  \nFreitag 16.09.2022 \n\n\n\n15.00 Uhr\nAnkunft der Teilnehmer\, Corona-Testungen durch Mitarbeiter\, Check-In Jugendherberge Xanten\n\n\n18.00 Uhr\nAbendessen\n\n\n19.00 Uhr\nBegrüßung durch Vorstand und ärztlichen Beirat des Vereins\, Vortrag „Synovitis bei Hämophilie“\nDr. Hans-Hermann Brackman\n\n\n\n  \n\nSamstag 17.09.2022 \n\n\n\n8.00 Uhr\nFrühstück\n\n\n9.30 Uhr\nVortrag „Elektronische Patiententagebücher & PK-Apps“\nDr. Georg Goldmann\n\n\n10.15 Uhr\nVortrag „Kinder & Hämophilie mit Gentherapie“\n Dr. Günther Auerswald\n\n\n11.00 Uhr\nVortrag „Blutung aus Sicht des Orthopäden“\nDr. Björn Habermann\n\n\n12.00 Uhr\nMittagessen\n\n\n14.00 Uhr\nVortrag „Pubertät & Hämophilie“\n Dr. Chris Königs\n\n\n14.30 Uhr\nVortrag „Homecare – ein Überblick“\nThomas Altmann\, AKB-Medservice\n\n\n\nWorkshops: \n \n\nYoga \n\n Ultraschallmessungen                                            \nDruck-Messplatte                                       \nBewegungsanalyse „Fit for Life“                                        \nErnährung\, Physiotherapie\nSpritzenkurs  \nHämophilie im Alltag            \n\nBegleitend: Filmdreh für Teens mit Dirk Heinrichs \nKinder-Betreuung mit Bewegung und Spaß am Xantener Südsee-Strand und im Kletterpark Xanten (16-18 Uhr) \n\n\n\nAb 18 Uhr\nAbendessen: Gemeinsames Grillen\n\n\n\n  \nSonntag 18.09.2022 \n\n\n\n8.00 Uhr\nFrühstück\n\n\nBegleitend:\nKinder-Betreuung mit Bewegung und Spaß am Xantener Südsee-Strand und im Kletterpark Xanten (9-11 Uhr)\n\n\n9.00 Uhr\nFIT FOR LIFE Bewegungsanalyse\nGerinnungszentrum Rhein-Ruhr mit TAKEDA\n\n\n10.00 Uhr\nVortrag „ Studie: Frauen mit Hypermenorrhoe“\nDr. Susan Halimeh \n\n\n11.00 Uhr\nVortrag „Frauen und Hämophilie“\nDr. Sonja Alesci\n\n\n12.00 Uhr\nMittagessen\n\n\n13.30 Uhr\nKurz-Vortrag „Ich bin anders genauso wie du“ und anschließende Präsentation des Filmprojekts mit Teens Dirk Heinrichs\, Präventionsexperte\n\n\n14.30 Uhr\nEnde des Programms und Verabschiedung\nCheck-Out Jugendherberge Xanten\n\n\nAb 15.00 Uhr\nAbreise der Teilnehmer\n\n\n\nUnsere Partner und Förderer\n \n 
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SUMMARY:Hämophilie & Physiotherapie in Duisburg
DESCRIPTION:Bei diesem 3-tägigen Basis- bzw. Aufbaukurs für Physiotherapeuten wird notwendiges Fachwissen zur zielgerichteten Physiotherapie bei Gerinnungsstörungen vermittelt. Theorie und Praxis werden ausführlich erklärt und sollen den Behandlern ein deutlich besseres Verständnis über die Therapienotwendigkeit bei der Zielgruppe geben. \nSind Sie in Behandlung bei einem Physiotherapeut vor Ort? Dann weisen Sie ihn gern auf diesen Kurs hin und erreichen so besseren gesundheitlichen Erfolg für alle Patienten mit Gerinnungsstörungen. \n\n5.-7. August 2022 in Duisburg\n\nWeitere Informationen und Anmeldung: Link
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SUMMARY:Just Move It- Hämophilie
DESCRIPTION:Wenn Du eine schwere oder mittelschwere Hämophilie mit Prophylaxe hast\, dann runter vom Sofa! Diese coole Aktion schafft an 2\, ca. halbjährlich getrennten Wochenenden\, einen Rahmen für junge Menschen mit einer Hämophilie\, die neue Sportarten aussuchen und gemeinsam ausprobieren wollen. Es wird für Hämophiliepatienten im Alter von 16 – 25 Jahren angeboten. Ihr bekommt über den Zeitraum Fitnessarmbänder zur digitalen Bewegungsanalyse zur Verfügung gestellt\, inkl. VP\, Kosten fallen lediglich für die selbstorganisierte An- und Abreise an.Die Plätze sind begrenzt – first come first serve! \nWir sind ein Teamvon Betroffenen\, Sportstudierenden\, Wissenschaftlern und Ärzten\,die 30 Teilnehmer im Alter von 16 – 25 Jahren suchen \nWann und Wo:\n24. – 26.06.2022Landessportbund HessenFrankfurt am Main \nWir geben Dir die Möglichkeit Dich sportlich neu zu entdecken!6 Monate lang möchten wir Dich sportlich undwissenschaftlich begleiten.Hierzu bieten wir Dir 2 Sport–Wochenenden an.Unterkunft und Verpflegung sind für Dich kostenlos. \nFragen? Weitere Info’s?Willst Du mitmachen?Email bis zum 15.04.2022 an:Justmoveit@gmx.deWir melden uns bei Dir!Tabea Nauschütz\, Theresa Dombrowski\, Christian Krohn\, Lukas Leihberg\, Stephan Schultze–Strasser\, Christoph Königs
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SUMMARY:Live-Web-Seminar: Atemübung\, Bewegung\, Cannabis − verschiedene Wege aus dem Schmerz bei Hämophilie
DESCRIPTION:Schmerz lass nach! \n\n\n\n\nAtemübung\, Bewegung\, Cannabis − verschiedene Wege aus dem Schmerz bei Hämophilie. \n\n\n\n\nSchmerzen bei Blutungsneigung müssen heute nicht mehr sein. In unserem Live-Web-Seminar erfahren Sie mehr: \n\nAktuelle Schmerz-Umfrage 2022\nWelche Therapiemöglichkeiten gibt es heute?\nWas kann ich als Betroffener selbst tun?\n\nEin aktives Leben ist heute auch für viele Menschen mit Hämophilie selbstverständlich. Gut\, denn Bewegung stärkt Fitness und Wohlbefinden. Je nach Gesundheitszustand können aber Schmerzen entstehen. Wie Sie diese vermeiden oder lindern\, zeigen die Expertinnen und Experten in unserem Web-Seminar. \n\n\n\n\nIHRE EXPERTEN IM LIVE-WEB-SEMINAR: \nProf. Dr. med. Johannes Oldenburg \nDirektor des Instituts für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT); Universitätsklinikum Bonn \nDr. med. Georg Goldmann \nOberarzt am Institut für Experimentelle Hämatologie\nund Transfusionsmedizin (IHT); Universitätsklinikum Bonn \nDr. med. Susan Halimeh \nFachärztin für Transfusionsmedizin\, Hämostaseologie\, Kinder- und Jugendmedizin; Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr \nElisabeth Schulze Schleithoff \nDiplompsychologin\, Diplompädagogin\, Psychologische Psychotherapeutin; ehem. Universitätsklinikum Bonn \nMarc Rosenthal \nPhysiotherapeut\, Therapeut für manuelle Therapie; Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr \nDie Teilnahme ist kostenlos\, jedoch ist die Teilnehmerzahl begrenzt. Bitte melden Sie sich daher bei Interesse direkt an: Anmelden \n\n\n\n\n\n\n\n\n 
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SUMMARY:Online Meeting: Ab geht’s! Mit Hämophilie? Na klar!
DESCRIPTION:Ab geht’s! Mit Hämophilie? Na klar! \n\n\n\n\nTHEMEN \n\nReiseplanung für Jung und Alt\nReisemedizinische Beratung\nIndividuelle Prophylaxe auch für Ältere\nTipps und Tricks von Reisendenmit Hämophilie\nDer Notfall\nReiseapotheke\nVersicherungen\n\n\n\n\n\nTALKGÄSTE \n\n\n\n\nDr. med. Georg Goldmann: Universitätsklinikum Bonn \nDr. Dr. med. Cristoph Königs: Universitätsklinikum Frankfurt/Main \n\n\n\n\nChristian Schepperle (Moderator): Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. \n\n\n\n\nEigene Themenwünsche teilst du hier: Teilen \n\n\n\n\nDie Teilnahme ist kostenlos\, jedoch ist die Teilnehmerzahl begrenzt. Bitte melden Sie sich daher bei Interesse direkt an: Anmelden
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SUMMARY:Milde Hämophilie – leichteres Leben?!
DESCRIPTION:Virtueller Patiententag für Betroffene und Angehörige\n“Milde Hämophilie – leichteres Leben?!” \nMeet the Expert: Dr. Sonja Alesci \nMittwoch\, der 04. Mai 2022\n18:00 – 19:00 Uhr\nZoom Link: Teilnehmen
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SUMMARY:Veranstaltung zum Welt-Hämophilietag 2022
DESCRIPTION:Im Fokus: Integration der ukrainischen Flüchtlinge mit Hämophilie in Deutschland\nPROGRAMM: \n\n12.30 Uhr Ankunft der Teilnehmer im GZRR und Corona-Testung durch Mitarbeiter\n13.30 Uhr Begrüßung im GZRR durch Deutsche Bluthilfe e.V. Vorstand Anja Schwarzbach-Kram und dem Ärztlicher Beirat des Vereins\, Frau Dr. Susan Halimeh\n13.40 Uhr Vortrag „Therapieoptimierung mit Physiotherapie“ / Vorstellung der HÄM-AKADEMIE als Fortbildungstool für Physiotheratpeuten Marc Rosenthal\, Physiotherapeut\n14.40 Uhr Fitness für Patienten mit Hämophilie Marc Rosenthal (GZRR) Yoga für Patienten mit Hämophilie Olga Malitskaya (geflohen aus der Ukraine)\n1. Gruppe 14.45- 15.15 Uhr (Alter der Patienten 3-11 Jahre)\n2. Gruppe 14.45-15.15 Uhr (Alter der Patienten 11- ∞)\n15.15 Uhr Pause (Kaffee & Gebäck)\n15.45 Uhr Vortrag „Versorgung der ukrainischen Flüchtlingspatienten in Deutschland“ Dr. Susan Halimeh\, GZRR\n16.15 Uhr Vortrag „Flüchtlingsarbeit der Deutsche Bluthilfe e.V.“ Ahlam Gandura-Kourich mit einem Grußwort von Assad Haffar\, WFH (per Zoom) und einem persönlichen Erfahrungsbericht von Artem Demianenko (Flüchtling aus der Ukraine\, Patient im GZRR)\n17.00 Uhr Pause mit Erfrischungen\n17.15 Uhr Vortrag „Versorgung ukrainischen Flüchtlingen mit Thalassämie“ Dr. Carmen Aramayo Singelmann\, Universitätsklinikum Essen\n17.45 Uhr Vortrag „Ich bin anders genauso wie du“ Dirk Heinrichs\, Präventionsexperte\n18.15 Uhr Ende des Programms und Abfahrt zum gemeinsamen Abendessen\n\nMit freundlicher Unterstützung  \nder Firma NOVO NORDISK Pharma GmbH \n 
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SUMMARY:Fitness ja! Aber was denn nun?
DESCRIPTION:Mach das klar mit deinem Fitness-Coach!\nMit dem „Talk am Mittwoch“ trägt die Firma Novo Nordisk regelmäßig dazu bei\, Patienten über die Therapie mit Faktoren hinaus fit zu machen\, beweglich zu bleiben und selbstbestimmt zu leben. Das haben auch wir uns auf die Fahne geschrieben und unsere ärztliche Beirätin\, Dr. Susan Halimeh referiert  zum Start in diesem Jahr\, am 16. März 2022  um 18 Uhr gemeinsam mit Sabine Schepperle zum Thema„ Fitness ja. Aber was denn nun?“ Sie diskutieren mit Dres. Goldmann und Königs unter Moderation von Tobias Becker zu den Themen moderne Therapie\, Fitness und Coaching.Ausserdem gibt es einen kurzen Blick auf den Stand „E-Rezept“ mit Herrn Odenbach. \n\nZeitgemäße Prophylaxe = moderne Therapie + Fitnesstraining\nDein Physiotherapeut als Fitness-Coach\nNEU: Dauerhafte Verordnung möglich\n\nEigene Themenwünsche kannst du hier einbringen:surveymonkey.de/r/fitness-coach \nTalkgäste \n\nDr. Susan HalimehGerinnungszentrum Rhein Ruhr\nDr. Dr. med. Christoph KönigsUniversitätsklinikum Frankfurt/Main\nSabine SchepperlePhysiotherapeutin\, Rottenburg\nStefan OdenbachDigital-Health-Manager Medios AG Berlin\nDr. med. Georg Goldmann(Moderator) Universitätsklinikum Bonn\nTobias Becker(Co-Moderator) Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.\n\nHier geht es zur Anmeldung: Link \nFlyer-PDF
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SUMMARY:Webinar: das X-mas Special
DESCRIPTION:Ho\, ho\, ho das X-mas Special des Talks am Mittwoch steht vor der Tür. \nDas ist bislang im Sack … \n\nCOVID-19-Impfung Teil 3\nStellenwert der milden und mittelschweren Hämophilie\nBedeutung von Faktorspiegeln für Patienten und Konduktorinnen\nHilfe\, mein Sohn pubertiert\nZukunft der medikamentösen Behandlung\nPatientenorganisationen: Herausforderungen in 2022\n\nTalkgäste \nDr. med. Georg Goldmann Universitätsklinikum Bonn\nDr. Dr. med. Christoph Königs Universitätsklinikum Frankfurt/Main\nProf. Dr. med. Johannes Oldenburg Universitätsklinikum Bonn\nChristian Schepperle (Moderator) Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.\nTobias Becker (Co-Moderator) Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. \nHier geht‘s zur Teilnahme\, oder klicken Sie auf Anmelden .\nUm den Flyer herunter zuladen klicken Sie bitte auf Download
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SUMMARY:Dresdner Patiententag Hämophilie
DESCRIPTION:wir möchten Sie herzlich zu unserem ersten Dresdner Patiententag – Hämophilie einladen. \nDabei wollen wir Ihnen unser Hämophiliezentrum sowie die geplante App-basierte Erfassung des Faktorenverbrauchs mittels „Smart Medication“ vorstellen. Zudem wird es einen Überblick über neue Therapiemöglichkeiten der Hämophilie geben. \nNach den angebotenen Vorträgen wird es ausreichend Zeit geben\, um Fragen stellen. Gern möchten wir Ihnen zusätzlich die Möglichkeit geben\, Ihre Fragen auch schon vorab bei der Anmeldung einzureichen. Wir werden diese dann während der Veranstaltung beantworten. \nWir werden alle vorgeschriebenen Hygienemaßnahmen umsetzen\, um Ihre Sicherheit zu gewährleisten. Möchten Sie nicht vor Ort teilnehmen\, bieten wir Ihnen die Möglichkeit\, die Veranstaltung virtuell zu verfolgen. Die Teilnehmerzahl vor Ort ist begrenzt. Um möglichst vielen Patienten bzw. Eltern eine vor Ort Teilnahme zu ermöglichen\, bitten wir Familien darum\, möglichst nur mit einer Person teilzunehmen. \nWir freuen uns\, Sie am 5. November 2021 entweder persönlich oder virtuell in Dresden im BioInnovationszentrum begrüßen zu dürfen. \n\nMit herzliche Grüßen\, \nDr. med. Karolin Trautmann-Grill\nOberärztin Medizinische Klinik I\, Universitätsklinikum Dresden \nProf. Dr. med. Ralf Knöfler\nLeiter Hämostaseologie\, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin\, Universitätsklinikum Dresden\nAnmelden unter: https://www.dresdner-patiententag.de/ oder Anmelden
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SUMMARY:Webinar: Tabus und Tattoos
DESCRIPTION:Am 6. Oktober findet in fast schon alter Tradition mit Unterstützung der IGH ein weiteres Webinar unter der Moderation Dr. med. Christoph Königs (Hämophiliezentrum Frankfurt) und der Herren Schepperle\, Tobias Becker.\nEin perfektes Trio informiert die Patienten und alle Interessierten zum Thema: „Tatoos und Taboos“.\nDie konkreten Inhalte finden Sie im Anhang.\nDieses Miniposter kann direkt per Mail versendet werden und es gibt die Möglichkeit\, sich direkt anzumelden\, ohne das wir Daten von den Teilnehmern erhalten.\n….dann\, mal los\, runter vom Sofa und auf zum Webinar\, es warten spannende Umfragen und Diskussionen auf die Teilnehmer. \nDarum geht‘s bei diesem Talk am Mittwoch \n• Up and down – in der Pubertät mit der Nadel leben\n• Es gibt keine Tabus\, zumindest nicht im Arztgespräch\n• Ski-Alpin – total verrückt oder machbar?\n• Piercing und Tattoos\n• 2033 – immer noch spritzen oder für immer geheilt?\n• … und was dir sonst so unter den Nägeln brennt \nHier geht‘s zur Teilnahme\, oder klicken Sie auf Anmelden .\nUm den Flyer herunter zuladen klicken Sie bitte auf Download
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SUMMARY:Webinar: Frauen & VWS\, It’s not a Man’s World
DESCRIPTION:Eine Stunde – für verlässliche Informationen rund um VWS. \n\nWas ist das Von-Willebrand-Syndrom (VWS) und welche Auswirkungen hat es auf mich als Frau?\nWie geht man als Teenager mit VWS um?\nWas bedeutet VWS für eine Schwangerschaft?\nWie verhält es sich mit der Menopause?\n\nAnhand der Lebensphasen einer Frau betrachten wir die Auswirkungen\, die  das VWS auf Betroffene und indirekt Beteiligte haben kann.\nEingehende Fallbeispiele aus der Praxis gepaart mit breitem Expertenwissen.Mit Unterstützung von Octapharma \nDie Teilnahme ist kostenlos\, jedoch ist die Teilnehmerzahl begrenzt. Bitte melden Sie sich daher bei Interesse direkt an. \nUnser Treffen findet wieder online statt. Hier geht‘s zur Teilnahme\, oder klicken Sie auf Anmelden .\nUm den Flyer herunter zuladen klicken Sie bitte auf Download \nIHRE REFERENTEN UND MODERATORENProf. Dr. med. Johannes OldenburgDirektor des Instituts für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT)\, Universitätsklinikum BonnDr. med. Bettina FaridiOberärztin im Bereich Spezielle Geburtshilfe und Perinatalmedizin DEGUM II\, Universitätsklinikum BonnDr. med. Georg GoldmannOberarzt am Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin (IHT)\, Universitätsklinikum BonnDr. med. Susan HalimehFachärztin für Transfusionsmedizin\, Hämostaseologie\, Kinder- und Jugendmedizin\, Gerinnungszentrum Rhein-RuhrTobias BeckerVorstand der Interessengemeinschaft Hämophile
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SUMMARY:Webinar: Corona und Hämophilie – Erkenntnisse nach einem Jahr Pandemie
DESCRIPTION:Erfahre am 21. Juni live im WebSeminar von unseren Experten PD Dr. Sylvia von Mackensen und PD Dr. Martin Olivieri sowie Christian Schepperle und Linda Koppetsch\, welchen Einfluss Corona auf das Leben mit Hämophilie hat bzw. hatte. Erhalte außerdem einen Einblick in die Ergebnisse einer internationalen Umfrage zu den Auswirkungen der Corona-Pandemie auf Patienten mit angeborenen Blutgerinnungs­störungen und erfahre\, wie das letzte Jahr aus Sicht eines Kinderarztes und einer Mutter von drei hämophilen Jungen verlaufen ist. Darüber hinaus wollen wir positiv nach vorne schauen und diskutieren\, was wir aus der Corona-Pandemie lernen und für die Zukunft mitnehmen können. \nWir freuen uns auf den gemeinsamen Austausch – deine Fragen an die Experten kannst du anonym im Chat stellen!\nInteressierte  klicken Sie auf Anmelden
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SUMMARY:Webinar: Blaue Flecken\, Nasenbluten\, Blutergüsse?
DESCRIPTION:Das von-Willebrand-Syndrom (vWS) oder die von-Willebrand-Erkrankung ist die häufigste erbliche Blutgerinnungsstörung und wird trotzdem überwiegend nur nebenbei „behandelt“ und oft nicht ernstgenommen. Von daher haben wir uns entschlossen dies etwas näher zu betrachten und bieten am 11. Juni 2021 ein informatives Web-Seminar zu diesem Thema an. Hinweis auf die Erkrankung können beispielsweise häufiges Nasenbluten\, starke\, lang andauernde Regelblutungen\, unklare blaue Flecken und Blutergüsse sein.\nIn dieser Veranstaltung der IGH e.V. geht es um die Symptome\, Diagnose\, Behandlung und Langzeitprophylaxe des von Willebrand Syndroms. Die ExpertInnen gehen außerdem auf Ihre Fragen ein.\nEs wird sehr interessant! \nFragen vorab?  mail@igh.info
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SUMMARY:Webinar: Krankengymnastik oder Karate
DESCRIPTION:Krankengymnastik oder Karate? Was ist für mich möglich?\nDas Webinar für mehr Bewegung \n\nSport und Hämophilie? Das passt!\n\n\n\n    Welche Sportart ist für mich geeignet?\n    Schulsport – Ja\, unbedingt! Oder lieber nicht?\n\n\n\n\nDer Einfluss meines Faktors\n\n\n\n   Sporttag = Injektionstag?\n   Welche Rolle spielen Tal- und Spitzenspiegel?\n\n\n\n\nGelenkblutung – was tun?\nWas bringt Physiotherapie bei Hämophilie?\n\nTalkgäste\nDr. med. Georg Goldmann Universitätsklinikum Bonn\nDr. med. Susan Halimeh Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr\nMarc Rosenthal Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr\nTobias Becker Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.\n \nDie Teilnahme ist kostenfrei\, eine vorherige Anmeldung erforderlich.\nInteressierte melden sich ganz einfach online auf haemcare.de an oder klicken Sie auf Anmelden. Dort gibt es auch weiterführende Informationen zum Seminar. \nUm den Flyer herunter zuladen klicken Sie bitte auf Download
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SUMMARY:Webinar: Corona-Pandemie – und was nun?
DESCRIPTION:Themen \n\nWie wirkt sich die Corona-Pandemie auf Eltern von hämophilen Kindern aus?\nWie kann ich mich und mein Kind schützen?\n\n– Corona-Impfungen und Testungen\, welche Möglichkeiten gibt es?\n\n\nRunter von der Coach\, aber wie?\n\n– Ist Fußball wirklich der geeignete Sport für hämophile Jungs?\n– Wie erhalte ich mich in Pandemiezeiten durch Ernährung gesund?\n\n\n\nReferentinnen \n\nDr. med. Susan Halimeh Fachärztin für Transfusionsmedizin\, Hämostaseologie\, Kinder- und Jugendmedizin\n\nPD Dr. Sylvia von Mackensen Diplom-Psychologin\nDipl. oec. troph. Brigitte Dilkrath Ernährungsberaterin am Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr\n\n\nUnser Treffen findet wieder online statt. Hier geht‘s zur Teilnahme\, oder klicken Sie auf Anmelden . \nDie Vorträge werden aufgezeichnet und können dann auch später auf deutschebluthilfe.com angeschaut werden.\nGerne können Sie uns im Vorfeld Ihre Fragen zu den oben genannten Themenper mail schicken: anja.schwarzbach@deutschebluthilfe.com\nUm den Flyer herunter zuladen klicken Sie bitte auf Download
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SUMMARY:Hämophilie Forum – Sobi im Dialog mit Betroffenen
DESCRIPTION:Thematisch liegt der Fokus auf der zukunftsorientierte Patientenunterstützung und\, wie diese in der Hämophilie aussehen kann und sollte. Neben spannenden Einblicken\, welche Unterstützungsmöglichkeiten es heute schon gibt\, werden wir auch gemeinsam in die Zukunft blicken und in einer Diskussionsrunde in Kleingruppen besprechen\, welche weiteren Maßnahmen zur Unterstützung sinnvoll wären. \nDas Forum findet virtuell statt und richtet sich ausschließlich an Hämophilie-Betroffene und Angehörige.\nInteressierte können sich unter www.iww.de/sobiforum anmelden. Dort finden sich auch weitere Informationen zum Programm. \nDie Teilnahme am Forum ist kostenlos.
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